Hemos firmado desde la Fundación QUAES un nuevo convenio de colaboración. Esta vez ha sido la Asociación de la Comunidad Valenciana de Síndrome de Tourette y trastornos asociados (Acovastta). Se trata ya del undécimo convenio que hemos formalizado en 2017 con Asociaciones de Pacientes con lo que hemos ampliado nuestro ámbito de actuación en el área social sanitaria.
La firma se realizó en nuestras instalaciones de la Calle Colón y a la misma asistió la presidenta de Acovastta, Tina Álvarez, acompañada de dos miembros de la junta directiva. Por parte de QUAES el convenio fue firmado por la Secretaria del Patronato, Miriam Pastor, quien estuvo acompañada por Valle Rabadán, responsable del área social sanitaria de la Fundación.
Esta asociación está centrada en dar atención y soporte a las personas con el Síndrome de Tourette que se caracteriza por los tics físicos y también en algunos casos por la coprolalia (incontinencia verbal). Se creó en 2010 después de que varias personas relacionadas con la patología se conocieran a través de las redes sociales. En la actualidad, Acovastta cuenta con unos 60 asociados.
Tina Álvarez, presidenta de Acovastta, explica que es el síndrome de Tourette “es un trastorno neurobiológico que suele aparecer en edades muy tempranas por el cual los pacientes reciben un exceso de dopamina, más información de la que su cerebro necesita”, dice la madre de una niña con Tourette.
Esta patología se suele manifestar con los tics, pero para Tina “a veces es más preocupante la consecuencia que los tics. Estos molestan a quien les ve más que a la propia persona a no ser que sean tics muy severos que pueden producir otro tipo de lesiones. Lo que más nos preocupa es el estado de ánimo de esa persona que no se sienta rechazado porque le miran mal son los trastornos asociados los que afectan más a la vida del paciente que el propio tic”, sostiene Álvarez.
Y mantiene: “Yo el mensaje que quiero dar es que el síndrome de Tourette es un todo y, simplemente, que la gente les conozca y les acepte. Pero muchas veces básicamente el problema está en los trastornos asociados y no solo en el tic. La ansiedad o la baja autoestima no te la generas tu solo, sino ante un rechazo por parte de la gente que te rodea. Sí que hay muchas consecuencias que te la provocan externamente al no sentirte valorado”.
Una de las mejores armas que tienen en la Asociación para ayudar a superar la problemática a los chavales más jóvenes está dentro de la propia organización: “En la Asociación somos una gran familia. Hay niños adolescentes y adultos que llevan ya muchos años conviviendo con la patología. Los más mayores son como una referencia para todos. También para nosotros los padres que vivimos tan preocupados por el futuro de nuestros hijos vemos que son personas hechas y derechas, que lo pasan mejor o peor, pero que han salido adelante. Nos ayuda mucho su ejemplo a entenderlos. Hacemos talleres entre jóvenes y adultos para que los más jóvenes tengan claro que esto no es nada que les inhabilite y que las limitaciones sólo existen en su cabeza”.
Tras la firma del acuerdo, Tina espera que la relación con QUAES sea muy fructífera: “Esperamos dar visibilidad al síndrome y si ya de paso podemos investigar un poquito ya sería fantástico. A nosotros nos valdría con que a nuestros hijos y compañeros de asociación se les entendiera y se les dejara de juzgar”, finaliza Álvarez.
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