Aspanijer y Fundación QUAES buscan la visibilidad de las enfermedades reumáticas de niños

La Asociación de Padres de Niños y Jóvenes con Enfermedades Reumáticas de la Comunidad Valenciana se ha unido al grupo de asociaciones que han firmado un acuerdo de colaboración con la Fundación QUAES. Esta organización está presidida por Rafael Alfonso quien fue el encargado de rubricar el convenio junto con la Secretaria de la Fundación QUAES, Miriam Pastor. Al acto protocolario asistió también la responsable del área socio-sanitaria de la Fundación, Virginia de Lanzas.

Tras la firma, Alfonso explicaba lo que hace a Asociación en el ámbito autonómico: ”La asociación de niños y jóvenes con enfermedades reumáticas nos dedicamos fundamentalmente a Fomentar el conocimiento de las enfermedades reumáticas de niños y jóvenes para un rápido y mejor diagnostico. Impulsar una atención especializada que mejore la calidad asistencial en los niños y en general a todo aquello que ayude a mejorar la calidad de vida tanto para los niños como para sus familias. Nos hemos dado cuenta de que se ha avanzado mucho en los medicamentos y tratamientos contra la enfermedad, pero no a nivel de detectar la enfermedad a tiempo para que nos sea un sufrimiento, para los niños y sus familias, el ir de un sitio para otro hasta poder realizar un diagnostico firme. Aún estamos bastante lejos de conseguirlo, con lo cual hay que seguir trabajando en este aspecto. Para ello contamos con QUAES”.

Y abunda sobre el tema del diagnóstico de la enfermedad: “Actualmente aún se diagnostica muy difícilmente; el pediatra tarda, el traumatólogo también; la enfermedad se manifiesta, fundamentalmente, en inflamación de articulaciones y fiebres altas sin motivos aparentes. Entonces se realizan muchas pruebas que por desgracia no dan frutos inmediatos. Y es importante porque tanto para el niño como para los padres, puesto que son enfermedades que se pueden manifestar a los pocos meses de vida, es fundamental un diagnostico rápido y certero para tratar rápidamente al paciente y ahorrar sufrimiento a los padres.

Este tipo de enfermedades reumáticas están bastante extendidas. Alfonso cree que la cifra de pacientes en la Comunidad Valenciana se acerca a “36.000 niños. Nosotros tenemos asociados unos 500, pero socialmente no están muy reconocidas estas enfermedades. Y hay otros problemas que nos afectan a los asociados, la unidad de referencia de la Fe, necesita más médicos y más espacio para tratar como se debe a tantos niños con estas enfermedades. Es verdad que se ha hecho mucho, pero no hay que detenerse, hay que hacer más. Otra cuestión importante es tratar el tema de la transición de los pacientes, dado que hablamos de enfermedades crónicas, del entorno pediátrico al de adultos”.

Para Alfonso, la firma con la Fundación QUAES es un paso adelante en las intenciones de que las enfermedades reumáticas en menores se conozcan mejor: “Este convenio nos ayuda a difundir la enfermedad en la sociedad y esperamos que nos posibilite llegar a más proyectos de investigación que mejoren la vida de nuestros hijos. También queremos que nos ayuden a hacer fuerza en que las administraciones pongan los medios suficientes para sanar una enfermedad que cuenta con muchos pacientes”.

Por su parte, Virginia de Lanzas explica sobre el acuerdo con Aspanijer: “Debido a la cantidad de niños con enfermedades reumáticas la Fundación ve necesario que en los propios centros de salud conozcan de la existencia de esta asociación y, por ende, de la enfermedad. La finalidad es que los diagnósticos se puedan hacer cada vez de forma más temprana, mejorando la atención a estos niños y a sus familias”.