• SOBRE QUAES
    • QUIÉNES SOMOS
    • CARTA PRESIDENTE
    • PATRONATO
    • COMITÉ CIENTÍFICO
    • COMITÉ DE PACIENTES
    • NUESTRA LABOR
    • PRINCIPIOS ÉTICOS
    • CÓDIGO DEL BUEN GOBIERNO
    • AREAS
      • CONOCIMIENTO
        • CURSOS
        • CÁTEDRA
      • AVANCES CIENTÍFICOS
        • GRUPOS INVESTIGACIÓN
        • PROYECTOS
      • PACIENTE
        • FORMACIÓN
        • ACCIONES SOCIALES
      • ASOC COLABORADORAS
    • ANIVERSARIO 2021
    • NOTICIAS
    • NEWSLETTER
    • COLABORA
  • VII ANIVERSARIO
  • MEMORIA 2022
  • ACTIVIDADES
    • CONGRESO MUERTE SÚBITA
      • VII CONGRESO MUERTE SÚBITA
      • VI CONGRESO MUERTE SÚBITA
    • ESCUELA DE VERANO
    • BECAS Y PREMIOS
    • PROYECTOS
    • JORNADAS
    • MEMORIA
      • MEMORIA CERO
      • MEMORIA 2017
      • MEMORIA 2018
      • MEMORIA 2019
      • MEMORIA 2020
      • MEMORIA 2021
    • SEMINARIOS
    • BLOG ATENEO FÉLIX PRIETO
  • RETOS EN BIOMEDICINA
  • RETOS COVID-19
    • LIBRO RETOS
  • COLABORA
  • SOBRE QUAES
    • QUIÉNES SOMOS
    • CARTA PRESIDENTE
    • PATRONATO
    • COMITÉ CIENTÍFICO
    • COMITÉ DE PACIENTES
    • NUESTRA LABOR
    • PRINCIPIOS ÉTICOS
    • CÓDIGO DEL BUEN GOBIERNO
    • AREAS
      • CONOCIMIENTO
        • CURSOS
        • CÁTEDRA
      • AVANCES CIENTÍFICOS
        • GRUPOS INVESTIGACIÓN
        • PROYECTOS
      • PACIENTE
        • FORMACIÓN
        • ACCIONES SOCIALES
      • ASOC COLABORADORAS
    • ANIVERSARIO 2021
    • NOTICIAS
    • NEWSLETTER
    • COLABORA
  • VII ANIVERSARIO
  • MEMORIA 2022
  • ACTIVIDADES
    • CONGRESO MUERTE SÚBITA
      • VII CONGRESO MUERTE SÚBITA
      • VI CONGRESO MUERTE SÚBITA
    • ESCUELA DE VERANO
    • BECAS Y PREMIOS
    • PROYECTOS
    • JORNADAS
    • MEMORIA
      • MEMORIA CERO
      • MEMORIA 2017
      • MEMORIA 2018
      • MEMORIA 2019
      • MEMORIA 2020
      • MEMORIA 2021
    • SEMINARIOS
    • BLOG ATENEO FÉLIX PRIETO
  • RETOS EN BIOMEDICINA
  • RETOS COVID-19
    • LIBRO RETOS
  • COLABORA
6 Minuto de lectura

FEDER, GEPAC y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes inician el Comité de Pacientes de la Fundación QUAES

5 abril, 2016
-
Sin Comentarios
<?php echo pulse_output(); ?>

Las asociaciones ven en este órgano el instrumento para que se les oiga en la toma de decisiones.

La Fundación QUAES celebró la primera reunión del Comité de Pacientes. Al encuentro, que será trimestral, asistieron todas las personas y organizaciones que formarán parte de este órgano consultor. Este grupo de trabajo se ha creado para hacer efectiva la participación y la colaboración del paciente y sus familiares en todas aquellas acciones que la Fundación emprenda en materia de atención al paciente, ya sea en el ámbito de la investigación como en el de la formación.

A este primer acto del Comité asistieron representantes de tres de las organizaciones de pacientes más importantes de España como es el caso de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes quienes comenzaron ya a trabajar con los representantes de la Fundación QUAES.
FEDER, GEPAC y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes inician el Comité de Pacientes de la Fundación QUAES
Las funciones que va a ejercer este Comité son las de promover la participación del paciente, federaciones, asociaciones de pacientes y los familiares en las actividades de la fundación. También busca generar propuestas formativas e informativas para el paciente; fomentar mejoras de los canales de participación e información entre los diferentes agentes de salud integrada. Se busca participar en la elaboración de materiales, documentos o cualquier información orientada a los pacientes y también asesorar, cuando sea requerido, sobre cualquier actuación en el ámbito del paciente y finalmente plantear posibles líneas de investigación que puedan ser valoradas por el comité científico de la Fundación QUAES.
Entre las primeras acciones que se han debatido está un servicio de asesoramiento nutricional. Una opción con la que ya se está trabajando en los pacientes que se encuentran actualmente en un tratamiento de radioterapia y que ahora se ha ofrecido ampliar también a los asociados de FEDER, GEPAC y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

“La Fundación trabaja para transmitir y compartir el conocimiento con todos los representantes de la sanidad integrada. Lo hace de una manera transversal para que llegue tanto del científico y del médico como del propio paciente. Consideramos importante para alcanzar este objetivo la constitución de este comité, que viene a dar voz a las necesidades de los pacientes, protagonistas que tanto tienen que decir en la búsqueda de su propia salud”, sostiene Virginia de Lanzas, responsable del área Socio-Sanitaria de la Fundación QUAES.
FEDER, GEPAC y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes inician el Comité de Pacientes de la Fundación QUAES
Juan Carrión, presidente de FEDER, analizaba este primer encuentro en Valencia: “Valoramos muy positivamente esta primera reunión en Fundación QUAES ya que nos vale para avanzar en la importancia que tiene el paciente en los órganos de participación. Creo que es muy necesario poder gestionar a través de este comité de pacientes las líneas de trabajo que tienen que inspirar a esta fundación y teniendo como prioridad la investigación. De forma específica cuando nos referimos a enfermedades raras, hablar de investigación es hablar de futuro y esperanza para todas las personas que convivimos con las personas con enfermedades raras y crónicas en este país”.

Por su parte, Natacha Bolaños de GEPAC, indicaba que la primera reunión había sido “tremendamente útil” y manifestaba su convencimiento de que estamos ante el inicio de una actividad que será beneficiosa para los pacientes ya que se les quiere dar voz y voto: “No existía algo con esta magnitud y con esta intención de centrarlo en las necesidades del paciente al traer a los representantes de los pacientes a exponer esta necesidad y a trabajar juntos. Cada vez se incorpora más la voz del paciente, pero como ha quedado hoy de manifiesto parece que aún es solo voz, como que se hace para cumplir un papel que se pide cumplir, pero de momento no encontramos que se materialice en un cambio de la forma en la que se toman las decisiones dentro del entorno sanitario. Empezar a cambiar desde este tipo de plataformas como QUAES nos hace pensar que todos podemos ser el motor de ese cambio para ir imponiendo un modelo en el que el paciente no tenga solo voz sino que comience a tener voto, algo que vemos como fundamental”.

“Se trata de una iniciática muy buena para mejorar la calidad de vida de los pacientes, al poner a su disposición herramientas y medios para hacerse oír. Ha sido una primera reunión muy constructiva, con mucho futuro, y que nos da a los pacientes una nueva esperanza”, comentaba Elena Ruiz de la Torre, miembro de la directiva de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Aquí os adjuntamos los enlaces a las diferentes webs que se han hecho eco de esta información:

  • Infosalus.com: La Fundación Quaes celebra un comité de pacientes para darles voz y voto. 

  • Diariofarma: La Fundación Quaes celebra su primera reunión del comité de pacientes.

  • Farmanatur: La Fundación Quaes celebra el primer comité de pacientes.

  • MedicinaTV: La Fundación Quaes celebra el primer comité de pacientes para hacer más efectiva su participación.

  • InformativosTelecinco.com:  La Fundación Quaes celebra el primer comité de pacientes para hacer más efectiva su participación.

  • ElEconomista.com: La Fundación Quaes celebra el primer comité de pacientes para hacer más efectiva su participación.

  • Revistanatural.com: La Fundación Quaes celebra el primer comité de pacientes para hacer más efectiva su participación. 

  • Crónica de Cantabria: La Fundación Quaes celebra el primer comité de pacientes para hacer más efectiva su participación.

  • La Información.com. La Fundación Quaes celebra el primer comité de pacientes para hacer más efectiva su participación.

  • Bolsamanía: La Fundación Quaes celebra el primer comité de pacientes para hacer más efectiva su participación.

  • Diario Siglo XXI: La Fundación Quaes celebra el primer comité de pacientes para hacer más efectiva su participación.

  • Entre mayores: La Fundación Quaes celebra el primer comité de pacientes para hacer más efectiva su participación.

  • Vademecum.com: FEDER, GEPAC y la plataforma de organizaciones de pacientes inician el comité de pacientes de la Fundación Quaes

  • Saludemia.com: FEDER, GEPAC y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes inician el Comité de Pacientes de la Fundación Quaes

  • Revista Rose.es: Los consejos de pacientes están de actualidad

← PROYECTO ANTERIOR
ALCE y Fundación QUAES firman un convenio de colaboración
PROYECTO SIGUIENTE →
Stop FMF firma su acuerdo de colaboración con la Fundación QUAES

Dejar Comentario

Déjanos tu comentario, es importante para nosotros. Tu email nunca será publicado..

Click here to cancel reply

Cancel Reply

Por favor espere...
Enviar Comentario

Noticias relacionadas

Otros artículos que no debes perderte

Encuentro de pacientes con la Doctora Sonia Santillán

18 abril, 2019

El pasado jueves 11 de abril tuvo lugar el encuentro de los pacientes de la plataforma “PHLL Pacientes al habla” con Sonia …

Leer más →
2 Minuto de lectura

La amenaza de las enfermedades agrícolas, en la Cátedra QUAES-UPV

20 mayo, 2018

El próximo jueves 31 de mayo se celebra el II Encuentro Nacional de Agrigenómica. El acto está organizado por la Cátedra Fundación …

Leer más →
2 Minuto de lectura

La Cátedra Fundación QUAES-Universitat Pompeu Fabra celebra su primer Aniversario con una gran jornada de imagen cardiaca

18 mayo, 2018

La Cátedra Fundación QUAES-Universitat Pompeu Fabra celebró su primer Aniversario con una gran jornada docente dedicada a la imagen cardiaca. Al …

Leer más →
4 Minuto de lectura
Entradas recientes
  • Identifican genes protectores frente al Alzheimer, que abren a puerta al tratamiento de la enfermedad
  • Tres nuevas incorporaciones al comité científico de QUAES
  • El Alzheimer centra la atención del premio a la mejor tesis en Imagenómica
  • Ganadores VII Edición de las becas a los mejores proyectos de innovación social de las asociaciones de pacientes
  • Becas a la innovación social e impulso a la investigación protagonizan el encuentro de Fundación QUAES
Calendario
junio 2023
L M X J V S D
 1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930  
« Mar    
Últimas Noticias
  • Identifican genes protectores frente al Alzheimer, que abren a puerta al tratamiento de la enfermedad
  • Tres nuevas incorporaciones al comité científico de QUAES
  • El Alzheimer centra la atención del premio a la mejor tesis en Imagenómica
  • Ganadores VII Edición de las becas a los mejores proyectos de innovación social de las asociaciones de pacientes
  • Becas a la innovación social e impulso a la investigación protagonizan el encuentro de Fundación QUAES
QUAES TV

Aviso legal y condiciones de uso

Política de privacidad

Política de calidad

© 2021 Fundación QUAES

FEDER, GEPAC y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes inician el Comité de Pacientes de la Fundación QUAES - Fundación Quaes

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies

Visita nuestra nueva escuela de formación biomédica

You have Successfully Subscribed!