• Sobre QUAES
    • Quiénes Somos
    • Patronato
    • Comité Científico
    • Asociaciones de Pacientes
    • Cátedras
    • Principios éticos y Código del Buen Gobierno
  • Proyectos
    • Cardiopredict
    • Adair
    • Oasis
    • D-Risk
  • Premios y Becas
    • Becas anuales
    • Premio nacional
  • Actividades
    • Sorteo Navidad 2024
    • Memorias anuales
    • Formación a pacientes
    • Aniversarios FQ
      • VIII Aniversario FQ
      • VII Aniversario FQ
      • VI Aniversario FQ
    • Congresos Muerte Súbita
      • IX Congreso MS
      • VIII Congreso MS
      • VII Congreso MS
      • VI Congreso MS
    • Seminarios Científicos
    • Ateneo Félix Prieto
    • Ciclos QUAES-Fisabio
  • En primera persona
  • Retos
    • Retos en Biomedicina
    • DANA: Enlaces de interés
    • Retos COVID
      • Libro Retos I
      • Libro Retos II
  • Actualidad
    • Noticias
    • QUAES en los medios
  • Colabora
Fundación QUAES | Impulsada por Ascires Grupo Biomédico
  • NewsletterNewsletter
  • ContactoContacto
Síguenos
  • Sobre QUAES
    • Quiénes Somos
    • Patronato
    • Comité Científico
    • Asociaciones de Pacientes
    • Cátedras
    • Principios éticos y Código del Buen Gobierno
  • Proyectos
    • Cardiopredict
    • Adair
    • Oasis
    • D-Risk
  • Premios y Becas
    • Becas anuales
    • Premio nacional
  • Actividades
    • Sorteo Navidad 2024
    • Memorias anuales
    • Formación a pacientes
    • Aniversarios FQ
      • VIII Aniversario FQ
      • VII Aniversario FQ
      • VI Aniversario FQ
    • Congresos Muerte Súbita
      • IX Congreso MS
      • VIII Congreso MS
      • VII Congreso MS
      • VI Congreso MS
    • Seminarios Científicos
    • Ateneo Félix Prieto
    • Ciclos QUAES-Fisabio
  • En primera persona
  • Retos
    • Retos en Biomedicina
    • DANA: Enlaces de interés
    • Retos COVID
      • Libro Retos I
      • Libro Retos II
  • Actualidad
    • Noticias
    • QUAES en los medios
  • Colabora
2 Minuto de lectura

Stop FMF firma su acuerdo de colaboración con la Fundación QUAES

6 abril, 2016
-
1 Comentario

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar STOP FMF y la Fundación QUAES han firmado un acuerdo de colaboración. El acto se realizó en la sede de la organización y al mismo acudieron la presidenta de la Asociación, Cuca Paulo, y la secretaria de la Fundación, Miriam Pastor.

Tras la firma, Cuca Paulo, explicaba los objetivos de la asociación de la que es también delegada en la Comunidad Valenciana: “Nuestros objetivos principales son el fomento de la investigación y dar a conocer la enfermedad a la sociedad y a la administración. Tenemos, además, un programa de apoyo psicológico a los enfermos e interrelacionarlos para que la experiencia entre ellos sirva para el bienestar de todos”. Para la representante de la Asociación, el acuerdo con Fundación QUAES es muy importante porque les ofrece una ventaja logística: “Esperamos del convenio la sede ya que no podemos tenerla propia porque significaría gastar un dinero que no tenemos. Preferimos invertir lo poco que recogemos en investigación, por lo que hacer convenios de este tipo para nosotros son muy positivos porque nos asegura tener, no sólo un despacho, sino también un espacio en el que podemos tener salas de reuniones y poder celebrar eventos. También podemos llegar a equipos de investigación porque la Fundación QUAES nos puede proporcionar nuevos contactos”.

El convenio cuadra perfectamente con la filosofía de apoyo al paciente que lleva a cabo la Fundación QUAES y también con su ánimo por la promoción de la formación y de la investigación siempre contando con la voz del paciente como uno de los principales activos de la sanidad.

 

Sobre la Fiebre Mediterránea Familiar

La Fiebre Mediterránea Familiar (FMF) es una enfermedad genética debida a mutaciones en el gen MEFV, que se localiza en el brazo corto del cromosoma 16. Este gen codifica para la proteína pirina/marenostrina, involucrada en el control de la inflamación. En los pacientes de FMF, las mutaciones en el gen MEFV originan esta proteína de forma anómala, por lo que no se puede regular correctamente la inflamación. Esto se traduce en episodios recurrentes de fiebre e inflamación de las serosas.

Al ser una enfermedad genética, la FMF puede transmitirse de padres a hijos. No es una enfermedad contagiosa. Se ha propuesto que su patrón de herencia es recesivo, que significa que para desarrollar la enfermedad es necesario recibir mutadas las dos copias del gen MEFV (la de origen paterno y la de materno).

← PROYECTO ANTERIOR
FEDER, GEPAC y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes inician el Comité de Pacientes de la Fundación QUAES
PROYECTO SIGUIENTE →
Concurso ¿Qué es para ti el ADN?

1 Comentario

el Stop FMF firma su acuerdo de colaboración con la Fundación QUAES.
  1. Convenio de colaboración con la Fundación Quaes
    12 mayo, 2016 @ 11:27 pm
    -
    Responder

    […] Aquí tenéis más información. […]

Dejar Comentario

Déjanos tu comentario, es importante para nosotros. Tu email nunca será publicado..

Click here to cancel reply

Cancel Reply

Por favor espere...
Enviar Comentario

Noticias relacionadas

Otros artículos que no debes perderte

La Fundación QUAES se vuelca con las Enfermedades Raras

1 marzo, 2016

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es uno de los más importantes del calendario anual, tanto en los medios de comunicación …

Leer más →
3 Minuto de lectura

CONOCER TU ÁRBOL GENÉTICO

9 mayo, 2016

El pasado viernes en las instalaciones de la Fundación Quaes y de la mano de Dña. Concha López, Catedrática de Biología Celular …

Leer más →
1 Minuto de lectura

Si ayudas en las zonas afectadas por la DANA, recuerda llevar:

2 noviembre, 2024

#DANA | Miles de voluntarios y voluntarias se están desplazando a ayudar a las zonas afectadas en una muestra admirable de solidaridad. …

Leer más →
1 Minuto de lectura

                         

Aviso legal y condiciones de uso

Política de Privacidad

Política de Gestión

© 2024 Fundación QUAES

 
                                                   

Correo: info@fundacionquaes.org

Teléfono: (+34) 961 868 736

Oficinas: Avenida Menéndez y Pelayo, 25 bajo Valencia

Stop FMF firma su acuerdo de colaboración con la Fundación QUAES - Fundación Quaes
Fundación QuaesLogo Header Menu
  • Sobre QUAES
    • Quiénes Somos
    • Patronato
    • Comité Científico
    • Asociaciones de Pacientes
    • Cátedras
    • Principios éticos y Código del Buen Gobierno
  • Proyectos
    • Cardiopredict
    • Adair
    • Oasis
    • D-Risk
  • Premios y Becas
    • Becas anuales
    • Premio nacional
  • Actividades
    • Sorteo Navidad 2024
    • Memorias anuales
    • Formación a pacientes
    • Aniversarios FQ
      • VIII Aniversario FQ
      • VII Aniversario FQ
      • VI Aniversario FQ
    • Congresos Muerte Súbita
      • IX Congreso MS
      • VIII Congreso MS
      • VII Congreso MS
      • VI Congreso MS
    • Seminarios Científicos
    • Ateneo Félix Prieto
    • Ciclos QUAES-Fisabio
  • En primera persona
  • Retos
    • Retos en Biomedicina
    • DANA: Enlaces de interés
    • Retos COVID
      • Libro Retos I
      • Libro Retos II
  • Actualidad
    • Noticias
    • QUAES en los medios
  • Colabora