La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar STOP FMF y la Fundación QUAES han firmado un acuerdo de colaboración. El acto se realizó en la sede de la organización y al mismo acudieron la presidenta de la Asociación, Cuca Paulo, y la secretaria de la Fundación, Miriam Pastor.
Tras la firma, Cuca Paulo, explicaba los objetivos de la asociación de la que es también delegada en la Comunidad Valenciana: “Nuestros objetivos principales son el fomento de la investigación y dar a conocer la enfermedad a la sociedad y a la administración. Tenemos, además, un programa de apoyo psicológico a los enfermos e interrelacionarlos para que la experiencia entre ellos sirva para el bienestar de todos”. Para la representante de la Asociación, el acuerdo con Fundación QUAES es muy importante porque les ofrece una ventaja logística: “Esperamos del convenio la sede ya que no podemos tenerla propia porque significaría gastar un dinero que no tenemos. Preferimos invertir lo poco que recogemos en investigación, por lo que hacer convenios de este tipo para nosotros son muy positivos porque nos asegura tener, no sólo un despacho, sino también un espacio en el que podemos tener salas de reuniones y poder celebrar eventos. También podemos llegar a equipos de investigación porque la Fundación QUAES nos puede proporcionar nuevos contactos”.
El convenio cuadra perfectamente con la filosofía de apoyo al paciente que lleva a cabo la Fundación QUAES y también con su ánimo por la promoción de la formación y de la investigación siempre contando con la voz del paciente como uno de los principales activos de la sanidad.
Sobre la Fiebre Mediterránea Familiar
La Fiebre Mediterránea Familiar (FMF) es una enfermedad genética debida a mutaciones en el gen MEFV, que se localiza en el brazo corto del cromosoma 16. Este gen codifica para la proteína pirina/marenostrina, involucrada en el control de la inflamación. En los pacientes de FMF, las mutaciones en el gen MEFV originan esta proteína de forma anómala, por lo que no se puede regular correctamente la inflamación. Esto se traduce en episodios recurrentes de fiebre e inflamación de las serosas.
Al ser una enfermedad genética, la FMF puede transmitirse de padres a hijos. No es una enfermedad contagiosa. Se ha propuesto que su patrón de herencia es recesivo, que significa que para desarrollar la enfermedad es necesario recibir mutadas las dos copias del gen MEFV (la de origen paterno y la de materno).
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