La Fundación QUAES celebró hoy en su sede la Segunda reunión del Comité de Pacientes. Al encuentro, que sigue al que se realizó a finales del pasado mes de marzo, asistieron en representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Almudena Amaya y Juan Carlos González; por parte del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) asistió Natacha Bolaños. En representación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Elena Ruiz de la Torre fue su representante y José Manuel Santabárbara, como parte del comité científico asesor de la Fundación QUAES.
En representación de la investigación en diagnósticos de precisión ‘Imagenómica’ han asistido Rebeca Miñambres y Jorge Pastor. La función de Secretaría estuvo Jordi Moretón, mientras que en representación del Área Social Sanitaria de la Fundación QUAES asistió Virginia de Lanzas.
Desde QUAES se ha llevado a cabo un resumen de las actividades realizadas durante los tres primeros meses desde la constitución del comité de pacientes. A continuación se han detallado las iniciativas que se llevarán a cabo, así como el interés por fomentar el área formativa y psicosocial en el segundo semestre del año. La primera es una propuesta en la línea de formación con los médicos de atención primaria por ser prioritario para el paciente como primer nivel asistencial y un aspecto imprescindible en las enfermedades raras. La primera fase en el segundo semestre de este año se haría con los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) de la Comunidad de Madrid y en 2017 se quiere trasladar esta experiencia a otras comunidades e integrar a los médicos especialistas.
En el ámbito sociosanitario se habló de la necesidad de incorporar una persona con perfil psicosocial que trabaje en las actividades de FEDER y dando atención al pacientes desde la Fundación QUAES, todo ello en coordinación con FEDER.
Tanto FEDER como Gepac se mostraron muy interesados en los proyectos de investigación presentados por José Manuel Santabárbara desde QUAES. También conocieron de primera mano las nuevas guías para los pacientes de radioterapia oncológica, que se están desarrollando según patologías que afectan a diferentes partes del cuerpo.
Virginia de Lanzas comentaba al término de la reunión de trabajo: “La Fundación QUAES está orgullosa de todo el trabajo que se está desarrollando y esto no se hubiera logrado sin el apoyo de las Asociaciones de Pacientes. Nuestro compromiso con los pacientes no ha hecho más que empezar , se va a continuar en esta línea de compromiso, trabajando de la mano con el paciente y sus familiares que forman parte de la ‘familia QUAES’. La Fundación está también muy agradecida a los diferentes profesionales e instituciones de la sanidad por la colaboración permanente que mantienen con nosotros en todas las actividades realizadas hasta la fecha”.
La próxima reunión del Comité de Pacientes ha sido establecida para el próximo 29 de septiembre.
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