El pasado jueves 26, el President de la Generalitat Valenciana, Ximo Puig, nos recibió en el Palau de la Generalitat. A la reunión acudieron representantes de Asociación de la Miastenia de España (AMES) con su presidenta Pilar Robles, la Sociedad Española de Médicos Generalistas (Semergen) que estaba representada por Rafael Micó, vicepresidente nacional y de la Fundación QUAES, con su secretaria Miriam Pastor a la cabeza. El máximo responsable político de la Comunitat estuvo durante más 40 minutos hablando con sus invitados sobre la Miastenia, la medicina primaria y el camino de Santiago.

Pilar Robles trasladó al president la problemática de los enfermos de miastenia que es similar a la que tienen la mayoría de los cuatro millones de españoles que padecen una enfermedad rara. Puig se mostró muy receptivo con la presidenta y se comprometió a trasladar a la consellera de Sanidad Universal, Carmen Montón, la voluntad de hacer una reunión para, por primera vez, intentar crear un listado de las personas que padecen esta enfermedad en la Comunidad Valenciana. Hasta la fecha, se sospecha que son unas mil personas las que la padecen pero se carece de esa necesaria base de datos.

Por su parte, Rafael Micó vicepresidente nacional de la Semergen, y que será uno de los médicos que acompañarán a los asociados de la Miastenia en el camino, trasladó al president la necesidad de redistribuir los recursos más hacia la atención primaria que sobre la hospitalaria ya que en este ámbito es dónde primero se recibe a los pacientes y donde, después de haber pasado por un ingreso hospitalario, acaban volviendo. Puig se mostró receptivo a estudiar esta reordenación e invitó a la Semergen a plantear una serie de reuniones con la Consellería para que la Comunitat pueda tener un plan pionero en este sentido.

Al final del acto, el president quiso hacerse una ‘foto de familia’ y volvió a dar ánimos a Pilar Robles y a los otros seis asociados que desde el domingo 29 van a afrontar el Camino de Santiago. Además, se comprometió a realizar un acto el próximo día 2 de junio coincidiendo con el Día Internacional de la Miastenia.