Un semestre a pleno rendimiento

La primera mitad de 2017 realmente ha sido muy fructífera para la Fundación QUAES. Fructífera y cargada de acciones de diferente índole que nos han permitido llegar a muchísima gente. Seis meses de trabajo que nos han acercado a pacientes y profesionales en nuestra intención de llevar los últimos avances en investigación a los verdaderos protagonistas de la sanidad.

Resulta imposible resaltar un acontecimiento sobre el resto. Han sido muchos los actos que hemos realizado o ayudado a realizar que han venido a cubrir un espacio de información o de ayuda que nos reclaman las Asociaciones de Pacientes (AAPP) con las que trabajamos. Un grupo de amigos que sigue creciendo de una forma exponencial, colaboramos ya con asociaciones de toda España y algunas ya del extranjero, sobre todo en Colombia. En los seis primeros meses del año hemos firmado nueve convenios de colaboración con AAPP con lo que ya nos acercamos a las ochenta agrupaciones con las que tenemos relaciones habitualmente.

Unas asociaciones que siguen confiando en la Fundación QUAES como sede en la que reunirse y en la que realizar su importantísima acción de ayuda a su colectivo. En QUAES encuentran el espacio ideal para hacer reuniones de directiva, recibir a pacientes o encontrar sinergias con otros colectivos que buscan lo mismo que ellas. Así, por ejemplo, 2017 ha supuesto el despegue de la Agrupación de Entidades Relacionas con la Reumatología con una decena de asociaciones que se han unido para encontrar soluciones juntos sobre aspectos relacionados con la reumatología.

Dentro del área social sanitaria fuimos en marzo anfitriones del Congreso de la Asociación AMES que se ocupa de las personas con Miastenia. Fueron unas 150 las personas que vinieron de toda España a compartir sus preocupaciones y a escuchar a los médicos más especializados de España en esta enfermedad de baja prevalencia. El Congreso duró dos días y en la sede se realizaron todos los actos menos una visita institucional al Ayuntamiento de Valencia para presenciar una de las mascletàs de las Fallas 2017 en la que la directiva de la Asociación fue recibida por la concejala de Bienestar Social, Consol Castillo.

Uno de los días más emotivos fue el pasado 10 de febrero cuando celebramos nuestro primer Aniversario. Fue una jornada en la que unimos a todos nuestros amigos en un encuentro que tuvo de todo: formación, amistad y divulgación. El Colegio de Médicos nos cedió sus instalaciones. Primero escuchamos una fantástica conferencia del Dr. Bernat Soria sobre la detección de la diabetes y después hicimos un almuerzo con todos nuestros amigos que también sirvió para inaugurar la exposición Encuadrarte de los chavales del Colegio de Educación Especial Torre-Pinos de Torrent. Para nosotros fue un verdadero placer también que el Dr. Soria aceptara ser patrono de honor de nuestra fundación al conocer de primera mano toda la actividad que venimos realizando.

Sin duda, uno de nuestros proyectos más exitosos ha sido el de ‘La Genómica va al Cole’. De marzo a mayo hemos estado en siete colegios de Valencia para dar un curso sobre la genómica a los chavales de edades comprendidas entre los 12 y los 17 años. En total han sido casi 500 los alumnos de los centros que asistieron a las charlas que se componían de una teórica y posteriormente una práctica en el laboratorio en la que tenían dos opciones: sacar el ADN de una fresa o hacerlo de su propio epitelio bucal. El grado de satisfacción de los centros fue máximo y en 2018 vamos a repetir la experiencia con otros colegios.

Uno de los momentos más multitudinarios fue la celebración de la Jornada de la Detección Temprana de la Diversidad Funcional. Ahí con la colaboración de tres consellerias (Educación, Bienestar Social y Sanidad) de la Generalitat Valenciana reunimos en nuestra sede a más de 150 profesionales de la educación. La actividad estuvo compuesta por tres jornadas de tarde de una misma semana y en cada una de ellas se abordaba la detección de la Diversidad Funcional desde diferentes perspectivas ya sea desde la medicina, desde la psicología o desde la propia educación.

La noticia más importante en el ámbito de la formación en nuestro primer semestre del año fue la firma de la Cátedra con la Universitat Pompeu Fabra de Barcelona. Fue en mayo cuando estuvimos en la Ciudad Condal firmando en el protocolario acto en el que nos recibió el rector de la Universidad, Jaume Casals, rector de la UPF, y que firmó junto a Miriam Pastor Cano, Secretaria del Patronato de la Fundación QUAES. La nueva Cátedra Fundación QUAES-UPF de Tecnologías Computacionales Aplicadas a la Salud tiene como objetivo el fomento de la docencia, la investigación y la divulgación de los conocimientos en este ámbito.

También dentro del ámbito de las cátedras de la Fundación QUAES la que tenemos con la Universidad Politécnica de Valencia cerró su primer curso de actividad con un ciclo de conferencias y jornadas que se celebraron en la universidad valenciana. La jornada más multitudinaria fue la Jornada de Agrigenómica en la que hubo más de cien personas asistentes a las diferentes mesas y ponencias que se dieron y en las que participaron ponentes venidos de toda España. Esta jornada se pudo realizar gracias a la colaboración de Sistemas Genómicos.

Además, hubo tres charlas en las que se trataron temáticas diversas, pero con un alto contenido de actualidad. Hubo una mesa redonda en la que se habló de la Minería de Datos, una charla del Dr. Víctor Moreno dedicada al Cáncer colorrectal ofrecida por el Dr. Víctor Moreno y una dedicada a los enigmas de la relación que existe entre nuestro ojo y el cerebro que fue ofrecida por el Dr. Luis Martínez Otero.

Dentro de los seminarios de la Fundación QUAES también tuvimos en la Universidad Politécnica la oportunidad de escuchar al Dr. Lluis Montoliu hablar sobre la revolucionaria técnica CRISPR de edición genética.

También fue un momento muy importante el pasado 17 de mayo cuando nos visitó en Valencia el Dr. Andrés Lozano, el padre de la técnica del HIFU y consultor de ERESA. El médico de origen español ha desarrollado toda su carrera profesional en Canadá y allí ha sido uno de los precursores de la técnica basada en ultrasonidos que permite curar el temblor esencial sin tener que intervenir quirúrgicamente a los pacientes. El Dr. Lozano tuvo una jornada completa ya que por la mañana atendió a los medios de comunicación valencianos que vinieron a entrevistarle a la sede de QUAES.

Ya por la tarde desde la Fundación QUAES organizamos en colaboración con Asociación Parkinson Valencia (APV) un encuentro con socios de esta organización. Casi un centenar de personas se dieron cita en las instalaciones de la Asociación para escuchar al médico canadiense-español. La presidenta de APV, Julia Climent, y el director científico de ERESA, el Dr. Vicente Belloch, fueron los encargados de presentar al galeno que estuvo durante 90 minutos hablando y atendiendo a las preguntas de los asociados de Parkinson.

Y posteriormente tuvo un encuentro con casi una treintena de neurólogos de Valencia en la sede de QUAES donde compartió con ellos los últimos avances en está revolucionaria técnica de la que es pionero.

Ahora ya nos centramos en la segunda parte de 2017 en la que tenemos un calendario muy apretado de actos y conferencias. Sin duda, uno de los actos principales será el II Congreso de la Asociación Española de la Muerte Súbita que celebraremos el 6 de octubre en Madrid y en el que esperamos una masiva asistencia de público por el cartel de ponentes de primer orden nacional que hemos preparado. El congreso estará centrado en la muerte súbita relacionada con la actividad deportiva.