AEMS#7: La lucha diaria contra la Muerte Súbita

La Asociación Española de la Muerte Súbita José Durán (AEMS#7) y la Fundación QUAES han firmado un acuerdo de colaboración. El protocolario acto no hace más que dar oficialidad a la fructífera relación que tienen las dos organizaciones desde hace ya más de dos años. En la firma del convenio estuvieron el presidente de la AEMS#7 José Durán, acompañado de Pilar Guarasa y del Dr. Jordi Trias de Bes. Por parte de QUAES al acto de la firma asistió el delegado  de la Fundación en Barcelona, Jordi Moretón.

La sinergia que tienen las dos organizaciones se ha plasmado en dos grandes proyectos que se ejecutan unidos. El primero es la Congreso de la Muerte Súbita que en 2016 se celebró en Valencia y en 2017 se llevó a Madrid. En tan sólo dos ediciones este encuentro entre médicos, profesionales de la medicina y público en general se ha consolidado como un referente en España dentro de los congresos dedicados a esta patología. En 2017 en Madrid se hizo la Jornada dedicada a la Muerte Súbita y el Deporte y se agotaron las 350 inscripciones, en lo que fue un éxito sin precedentes.

El otro gran proyecto en el que colaboramos las dos entidades es el Cardiopredict. Se trata de un programa de screening piloto que tiene como objetivo desarrollar un examen cardiovascular en adolescentes de 15-16 años con la intención de detectar anticipadamente anomalías cardiovasculares silenciosas, pero potencialmente letales.

El programa consiste en una serie de charlas informativas realizadas por cardiólogos en los colegios para dar a conocer la patología de la muerte súbita. Posteriormente, los padres y madres interesados en el programa podrán autorizar a sus hijos a participar en él y se realizarán unas pruebas totalmente gratuitas a los adolescentes. Las pruebas constarán de una exploración física, un electrocardiograma y una ecocardiografía. En caso de detectar posibles signos de alerta cardiovascular, se realizarán pruebas de segundo nivel, como una cardioresonancia o un test genético.

José Durán es el presidente de AEMS#7 y nos cuenta cómo nace la Asociación: “La AEMS#7 nace a finales de octubre de 2009. Y ya estamos rozando los 400 socios en España y hay algunos en el extranjero como es el caso de Bélgica e Italia. A través de internet nos piden ayuda y colaboración muchas familias afectadas por enfermedades genéticas. Necesitan ayuda por el fallecimiento de alguien de su familia y se ponen en contacto con nosotros. Nuestro teléfono siempre está abierto”.

La primera llamada a AEMS#7 suele ser bastante dura: “Generalmente la gente que nos pide ayuda siempre detrás hay un drama por la muerte de alguien. A veces el primer contacto es información sobre la asociación y una vez que la conocen siempre sale a relucir que la muerte súbita ha hecho daño a su entorno generalmente familiar o de amigos. Nosotros llegamos hasta donde podemos y en este momento, a veces dramático, pues según vamos viendo la situación en la que está la persona lo primero es que si ha sido muerte súbita y ha sido tema genético le damos información sobre que hay que hacer el reconocimiento genético para intentar evitar que la muerte súbita pueda hacer daño a algún miembro más de esa familia”.

Qué servicios ofrecéis a las familias: “Según la situación les ofrecemos ayuda médica con psiquiatras y también tenemos grupos de apoyo. Contamos también con el trabajo de una psicóloga. En algunos casos nos pide ayuda profesional”.

Una atención completa y que prácticamente abarca las 24 horas del día. AEMS#7 es una asociación pequeña por lo que sorprende su capacidad de respuesta: “Nosotros venimos ayudando a la gente desde hace muchos años y generalmente de noche cuando llegamos de nuestros trabajos. Hacemos nuestra labor de comunicación con las familias y muchas veces una forma de ayudar a la gente es haciéndole entrega de un desfibrilador a la familia y que esa familia lo done a un colegio donde el chaval o la persona fallecida estudiaba o en el centro deportivo donde realizaba la actividad deportiva”.

Y todo esto con una escasísima ayuda económica: “Los fondos -dice Durán- son nulos. Todo es a base de lo que nos dan lo socios y hace un par de años tenemos una pequeña subvención municipal en el Ayuntamiento de El Prat de Llobregat. Contamos con pequeñas aportaciones que nos hacen benefactores con pequeñas empresas que se han ofrecido a pagar desfibriladores, pero poco más”. Aun así, la cifra de desfibriladores entregados es considerable y muy loable: “Directamente habremos donado ya unos treinta pero a través de convenios y gestiones de la AEMS#7 habremos podido llegar ya a los 300 desfibriladores entregados”. Aunque estas cifras son muy cortas a la vista de las necesidades que existen en España de estas máquinas que salvan muchas vidas cada año: “Estamos en un 10% de lo que pensamos que es necesario. Harían falta en este país un 90% más de desfibriladores”.

Sobre el acuerdo con QUAES, Durán expresa: “Nosotros estamos muy contentos con la Fundación y con el intercambio que durante estos años llevamos a término a través de ideas y proyectos. Y desde la ilusión y compromiso de las dos partes hay un antes y un después en la lucha contra la muerte súbita. Y todo esto es posible gracias a las herramientas y la cantidad de profesionales que están con nosotros en este acuerdo”.

Y Durán habla sobre los proyectos que ya hacemos en conjunto. Cardiopredict es para AEMS#7 casi como una bendición: “Uno de los proyectos más ilusionantes es el Cardiopredict que es una idea de Jordi Trias de Bes que es nuestro cardiólogo de referencia y que con la colaboración de QUAES se está llevando a la práctica en toda España. Es muy ilusionante porque de ahí saldrá una visión exacta del estado de nuestros jóvenes en una edad que es muy significativa que son los 16 años”.

Y también habla sobre el Congreso de Muerte Súbita: “Creemos que este tipo de acciones que se están llevando a la práctica en la sinergia de las dos organizaciones son muy cercanas a lo que la sociedad demanda y necesita. Y lo acercamos mucho con un lenguaje llano en las ponencias por parte de los médicos y profesionales. Las personas que asisten a los eventos les muy fácil seguir todas las ponencias. Esa información y conocimiento está llegando a la sociedad y eso es muy importante…”