Una Asociación cargada de grandes corazones

La Asociación Española de enfermos con Displasia Arritmogénica del Ventrículo Derecho DAVD y la Fundación QUAES han firmado un acuerdo marco de colaboración. El acto de la firma se realizó en Madrid donde David Flores, presidente de la Asociación, se reunió con Valle Rabadán, responsable del Área Social Sanitaria de QUAES y también con la gerente de la Fundación, Esperanza Sánchez.

David Flores entabló relación con QUAES en la I edición del Congreso Nacional de la AEMS que se celebró en Valencia y al que acudió desde Madrid para tener información de primera mano de las últimas investigaciones sobre el corazón. En el segundo Congreso que se celebrará en Madrid el próximo 6 de octubre el propio David y los colaboradores serán los encargados de dar el taller de RCP a los asistentes. Para David es fundamental la información y concienciación, por eso y pese a que sufre la Displasia Arritmogénica del Ventrículo Derecho que le provoca mucho cansancio, lucha por dar a conocer la enfermedad a la sociedad, ayudar a otras personas que están como él y también promueve la investigación en esta patología.

David Flores explica lo que es la DAVD que a él se la diagnosticaron después de tener una taquicardia ventricular a 280 pulsaciones por minuto: “La displasia es una enfermedad poco conocida, genética, degenerativa y que causa arritmias potencialmente mortales y que desencadena en la muerte súbita”
La etiología de la enfermedad es doble: genética y también ambiental. David lo explica: “La gente que tiene esta enfermedad se la han diagnosticado por genética porque se puede conocer con un estudio genético familiar y ven que la persona lo tiene. Hay un 50% de que mute el gen afectado porque no vale con tenerlo sino que el gen también debe mutar. Es degenerativa porque cada vez va a más. Nunca va a ir a mejor, lo que puede pasar es que se quede parada. Esta enfermedad la sufren el 2% de todos los afectados de corazón y estamos hablando de gente que no sabe que la tiene. Da la cara cuando tienes una arritmia o una taquicardia”.

Para David es fundamental que esta enfermedad tenga un diagnóstico “precoz porque cuando tienes esta patología y no lo sabes, cuanto más deporte y más se le exige al corazón más opciones hay de desarrollarla y derivar en una taquicardia con resultados fatales. Mucha de la gente a la que se le diagnostica esta enfermedad es detectada en la práctica deportiva y pasa en el deporte porque esta enfermedad se alimenta del deporte. Al bombear más rápido y con más fuerza empieza a deteriorar antes. Por otro lado, las personas que fallecen lo pueden hacer jóvenes. Empieza a mutar en la adolescencia y si haces deporte desde pequeño se va deteriorando más. Es fundamental la detección precoz”, apunta.

Sin embargo, se trata de una enfermedad “muy difícil de diagnosticar. Hay dos formas de diagnosticarla. Una que es genética si tienes uno de esos genes y se lo van a ver en tu familia y ver si ha mutado. La otra evidencia es que hayas tenido una taquicardia y no es necesario que haya encontrado algún gen implicado en la enfermedad.  Por otro lado, puede haber sido causada por ti mismo con un proceso vírico cuando eras joven y no te hayas curado bien de esa enfermedad vírica. En mi caso no han encontrado ningún gen y la idea es que yo haya sido el primero en la familia en desarrollarla”, afirma David.

Y reitera sobre el diagnóstico temprano: “El diagnostico precoz es fundamental, pero como es tan oculta esta enfermedad te tiene que provocar una arritmia o taquicardia para que la detecten, si no es que tienes el gen, cuando te hacen una prueba y sale en la onda épsilon que es la que marca la enfermedad se vea. Lo que queremos desde la Asociación en un diagnostico precoz en niños y hacer hincapié en esos que se detecta que les cuesta más hacer deporte. Los profesores de gimnasia pueden dar pistas de los niños que se cansan más”. David habla también de los objetivos que tienen como Asociación: “Buscamos un diagnóstico precoz, más investigación para obtener más respuestas a nuestras preguntas sobre la enfermedad ya que antes cada médico decía una cosa y ayudar a todas las personas y familias que tienen esta patología,  los primeros momentos son muy importantes tanto en el plano médico como desde la Asociación para ofrecer esa ayuda. Hoy en día después de tres años con la Asociación sí que hay más respuestas y te dicen que sí que el deporte perjudica. Un enfermo no puede llegar nunca a la fatiga, porque cada vez que llegas ahí, tu corazón se está perjudicando”.

Flores, Sánchez y Rabadán el día de la firma, en la sede de la Fundación QUAES en Madrid.

Hablando del plano personal, David explica las razones que le llevaron a formar la Asociación de DAVD: “Quise formarla por dos motivos: por la búsqueda de información e investigación y la segunda es porque como yo, que tengo dos hijas, muchos de los que estamos afectados estamos en situaciones parecidas y necesitamos que los niños estén más protegidos el día de mañana si se produjera la mutación del gen. Para nuestra tranquilidad necesitamos saber. Si fuera por mí a lo mejor no hubiera hecho nada, pero pienso en nuestras familias e hijos y hay que seguir luchando por darles respuestas a ellos. Eso me mueve. Si la enfermedad muriera conmigo a lo mejor no hubiera formado la Asociación, pero soy consciente de que puede pasar a generaciones de todos los que estamos afectados y  por eso mi objetivo es ayudar”.

La Asociación nació en Madrid el 26 de julio de 2014 en Madrid, pero es una asociación nacional. Es la única que existe en España de esta patología según David. “Somos en torno a 80 socios y colaboradores. No nos preocupa el ser pocos socios. Lógicamente nos gustaría que las familias afectadas pudieran sumarse a nuestros objetivos, lo que sí queremos es que todo aquel que nos pida ayuda poderle dar una respuesta y que se sientan respaldados por la Asociación y poco a poco vayan creyendo en nuestros objetivos. Con pocas personas en dos años hemos hecho una barbaridad de cosas. A partir de 2016 hemos ido multiplicando todo”.

Tienen muchos proyectos, cabe destacar el objetivo cumbre ‘Proyecto Trinidad’ para la investigación, en homenaje al hermano de Verónica, una de las socias, que perdió a su familiar de manera repentina, también hay que destacar a Eusebio Castillo  ‘Presidente de honor’, que falleció al intentar mejorar su calidad de vida en un trasplante de corazón y con su ejemplo quisimos hacerle este nombramiento y homenaje a toda su familia. Y uno de sus objetivos de concienciación son “unos talleres de reanimación cardiopulmonar. Les llamamos ‘Proyecto Teresa’ le hemos puesto el nombre de una niña, que falleció con 12 añitos a pesar de tener el gen y los síntomas falleció de muerte súbita, en honor a Teresa y a su familia. Hemos ido desde reuniones de tapper sex a conciertos de heavy metal, colegios, institutos, empresas etc… allí donde lata un corazón para explicarlos, nos da igual donde los hagamos y tampoco importa si son para cuatro o 200 personas. Buscamos que la gente sepa cómo reaccionar. Y queremos motivar a la sociedad a que haya más desfibriladores porque son fundamentales para reanimar a una persona. Cuando hablamos con políticos o con personas influyentes en los ayuntamientos, queremos que haya más desfibriladores en todos los lugares. En este primer semestre de 2017 hemos dado estos talleres a más de 2.000 personas sin apenas infraestructuras, sobre todo en colegios”, dice Flores.

Para finalizar, David espera que el acuerdo con QUAES les ayude a “darle más visibilidad a la Asociación. Me gustaría que hubiera ese estudio para un diagnóstico precoz y para saber más de la enfermedad y que con los cardiólogos y genetistas que conocéis a través de QUAES se pueda hacer algo. Es lo que buscamos. Lo más importante es la detección precoz y que se investigue más. Y quiero que mis hijas vean que su padre, a pesar de estar enfermo, puede hacer cosas. Tratar una enfermedad de manera natural en casa es fundamental. Es muy importante lograr que los jóvenes puedan aprender y que salgan reforzados, formados y agradecidos”, finaliza David Flores.