Medio centenar de representantes de Asociaciones de Pacientes se reunieron el pasado jueves en la sede de la Fundación QUAES para conocer de primera mano la plataforma EUPATI (European Patients Academy on Therapeutic Innovation), una herramienta de internet en la que pueden acceder a una ingente cantidad de información sobre la investigación y desarrollo de medicamentos. Se trata de un proyecto europeo que busca dar más certeza a los pacientes en su intención de buscar la mayor información posible en la búsqueda de su salud.
La jornada estaba organizada por la Plataforma Nacional de EUPATI y la Fundación QUAES y en la misma se abordaron tanto temas relacionados con la propia plataforma como con el nuevo y relevante papel que empiezan a tomar los pacientes dentro del sistema de salud. Esta actividad, antes de recalar en Valencia, había recalado en Madrid, Barcelona, León, Oviedo y Fuengirola.
Pilar Robles, presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES) expresaba sobre la jornada: “Lo que demostró es la necesidad que tenemos las asociaciones de conseguir información de calidad y que estén avaladas por científicos e instituciones, frente a las redes a las que la gente accede sin saber si son válidas o fiables. Veo una preocupación de las instituciones y las empresas en ejercer su responsabilidad social sanitaria que hace unos años no era tan evidente. Han dado un paso adelante en la intención por involucrar al paciente y pensar en él”.
En la presentación de la Jornada estuvo Daniel Gil como coordinador de la Plataforma Nacional de EUPATI y responsable del área social de Farmaindustria, una de las entidades que da soporte a este proyecto. Gil explicaba: “Es una iniciativa europea liderada por las Asociaciones de Pacientes en la que colaboran instituciones académicas, la industria farmacéutica y la Comisión Europea. La idea es generar contenidos formativos de calidad y acreditados para formar a los representantes de pacientes y permitir su participación en el proceso de la investigación y desarrollo de medicamentos”.
Sobre las conclusiones que han sacado los pacientes de la reunión manifestaba: “Confío en que la presentación les haya despertado la curiosidad por esta herramienta, por los contenidos de EUPATI que están colgados en internet. Espero que puedan hacerse una idea de la utilidad que puede tener esta iniciativa para ellos y para sus colectivos y puedan usarlo en su quehacer diario”.
Por parte de la Fundación QUAES habló José Manuel Santabárbara, responsable del área de investigación, quien alertó a los pacientes de su papel relevante dentro del proceso de la búsqueda de nuevas acciones médicas: “La participación del paciente en la investigación biomédica es muy importante y activo; de esto somos cada vez más conscientes tanto las instituciones públicas y sanitarias, como el sector de la investigación y de la industria farmacéutica. Por tanto se le está dando cada vez mayor espacio y mayores foros en lo que expresar su opinión y su posición respecto a la investigación. Y lo que ha hecho esta nueva incorporación es que nos hemos dado cuenta en el mundo de la investigación que dar la voz al paciente nos abre nuevas informaciones en las que a veces no habíamos caído”.
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