En Parkinson, el apoyo emocional es fundamental

La Asociación Juntos Contra el Parkinson (JCP) se ha unido al grupo de organizaciones de pacientes que han firmado un acuerdo de colaboración con la Fundación QUAES. La firma del acuerdo se llevó a cabo en las instalaciones que tenemos en la céntrica calle Colón de Valencia donde los miembros de JCP ya vienen reuniéndose desde hace unas semanas.

Para este colectivo de pacientes la posibilidad de disponer de un espacio dónde realizar sus reuniones y donde recibir a sus socios y potenciales compañeros es fundamental. También, y aún antes de haber firmado el acuerdo, algunos socios de JCP estuvieron en el II Aniversario de QUAES donde interpretaron tres canciones del repertorio propio que tienen en ‘La Desbanda’, un grupo de rock que han creado.

En el acto de la firma estuvo el presidente de la Asociación, Manuel Francisco Colomina, junto a tres miembros más de su directiva. Tras la firma, Colomina explicaba: “Somos una Asociación de reciente creación ya que ahora hace sólo dos años que nos constituimos. Trabajando juntos estamos ya cuatro años. Venimos de otra asociación. Hemos procurado dedicar todos los esfuerzos a buscar las mejores terapias que se pudieran ofrecer a pacientes con Parkinson como son logopedia, fisioterapia, estimulación musical, psicología, pilates, taichí, etc… Estamos montando un coro y tenemos un grupo de música que ya lleva tiempo, La Desbanda”.

La Desbanda toca en el II Aniversario de la Fundación QUAES.

La Asociación tiene buenas expectativas para el 2018: “Somos pocos, unos cuarenta socios actualmente, pero en este próximo año esperamos incluso poder doblar el número de afiliados”, dice Colomina.

La mayor parte de la junta directiva de JCP son hombres, algo poco habitual en asociaciones de pacientes. Colomina sostiene: “Somos muchos hombres ya que las mujeres, por el tipo de trabajo y por la edad en la que se detecta el Parkinson, ya se suelen quedar en casa. Por eso uno de nuestros objetivos es concienciar a la mujer de que deben asociarse y buscar las mejores terapias para mejorar su calidad de vida”.

La Asociación se centra mucho en el plano afectivo con los pacientes. Quieren ser como un apoyo emocional para sus compañeros ya que conocen muy bien la enfermedad: “Hacemos una labor importante ya que cuando ayudas con gente con Parkinson trabajas a escala cognitiva, de asociación, de amistad, de compartir problemas y actitudes. Cuando compartes, la actitud cambia, y esto es muy importante en el Parkinson ya que es una enfermedad de síntomas. La patología se retrae cuando estás con el ánimo apropiado, y al revés, los síntomas parece que se dan cuenta y se aceleran cuando no estás con buen ánimo. Tiene mucho que ver el estado de ánimo con los síntomas del Parkinson”.

Y abunda: “Damos terapias desde un punto de vista objetivo como la logopedia, pero lo que también ofrecemos es la compañía, el consejo, nuestra experiencia que, de momento, es positiva para la evolución de la enfermedad. Lo que queremos es que lo que a nosotros nos ha ido bien poder compartirlo con las personas que ahora empiezan con la enfermedad. Si a nosotros nos ha ido bien vamos a compartirlo, y si no funciona, también lo compartimos para poner en estudio esos errores y que entre todos mejoremos. Lo que buscamos es que la enfermedad evolucione de forma más lenta”.

“Ahora tenemos terapias con los mejores profesionales que hemos podido reunir y las tenemos completas, pero nuestra principal necesidad ahora mismo es conseguir un local donde reunirnos. Es nuestro objetivo, un espacio donde juntarnos porque la principal terapia, a parte de la medicación, es reunirnos y compartir nuestras inquietudes y colaborar en la resolución de nuestros conflictos y para conseguirlo es necesario un punto de encuentro”, sostiene Colomina quien apunta sobre el convenio con nuestra fundación y lo que esperan del mismo: “QUAES nos ha dado la opción de tener un espacio para solucionar nuestro problema administrativo, pero también tenemos una necesidad social para reunirnos con nuestra gente. Este lugar nos puede venir muy bien para las reuniones y para las asambleas, pero nos hace falta también un espacio que sea nuestra casa, que podamos juntarnos en cualquier momento para compartir las experiencias con un compañero nuevo, etc…”, finaliza el presidente.