Casi una veintena de Asociaciones de Pacientes nos acompañaron el miércoles en la presentación de la Fundación QUAES en Madrid. Un nutrido número de entidades que hicieron que el acto fuera todo un éxito, poniendo de manifiesto la voluntad de la Fundación por transmitir a la sociedad la importancia que para nosotros tiene el paciente.

Fue emocionante que en nuestro primer acto ya tuviéramos un respaldo tan importante, sabiendo el esfuerzo tan importante que hemos llevado durante este tiempo en la Fundación Sistemas Genómicos.

“Estamos encantados con la acogida que ha tenido la presentación de Madrid de la Fundación QUAES, tanto desde un punto de vista social como mediático”, dice Miriam Pastor, responsable del área de formación de la Fundación QUAES. Miriam fue la encargada de presentar los dos actos. “La Fundación QUAES favorece el apoyo, desarrollo, impulso, promoción y divulgación de la investigación científica en el ámbito de la salud e impulsa el diagnóstico médico”, dijo Miriam, que añadía durante el acto: “Somos el lugar donde la voz paciente, el rigor de la Universidad y el diagnóstico de precisión se unen para avanzar con firmeza”.

El acto se celebró en la Real Academia de Medicina de Madrid y estuvo precedido por una rueda de prensa en la que se informó de un nuevo estudio sobre detección precoz del cáncer de mama a través de una muestra de sangre presentado por el Dr. Javier Benítez. A la rueda de prensa acudieron 19 medios de comunicación entre los que estaban dos representantes de la prensa valenciana que nos quisieron acompañar en el acto. Entre los medios presentes estaba el conocido periodista de sanidad, Ramón Sánchez Ocaña, que actualmente tiene una columna en la revista 10 Minutos y que después estuvo departiendo con los miembros de la Fundación y con las asociaciones de pacientes.

Virginia de Lanzas, responsable del área social sanitaria se mostraba muy orgullosa con la respuesta de las asociaciones: “Lo más importante es que ellos hoy han sido los protagonistas y lo han manifestado con su presencia. Mostrando su apoyo y apostando por este apasionante proyecto. Su presencia en Madrid es la constatación de que van a querer estar trabajando codo con codo con nosotros en favor de los pacientes”.

“El sentido de la fundación empieza y acaba en el paciente. Cualquier idea se genera en la necesidad del paciente y se generaliza para cubrir esa necesidad, por eso queremos que estén, como ayer, en primera persona; para que nos transmitan sus inquietudes y sus necesidades”, comentó De Lanzas.

También nos acompañó José Manuel Santabárbara, que dirige el área de investigación de la fundación, quien contó las líneas y proyectos que tenemos en marcha. Destacó la importancia de conocer de manera cercana las necesidades de los pacientes, ya que ellos son un engranaje más en un modelo donde la investigación y la formación caminan de la mano. Además Santabárbara apuntó: “El ADN de la investigación lo llevamos muy dentro desde la Fundación Sistemas Genómicos”.

En la rueda de prensa nos acompañaron dos de las asociaciones de pacientes más importantes de España, Feder y Gepac.

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), expresó que “invertir en investigación es invertir en futuro”. En este aspecto, ha querido “poner en valor la dedicación de las asociaciones para dar luz a proyectos de investigación gracias a los cuales podríamos encontrar las claves para un diagnóstico precoz en enfermedades poco frecuentes, cuya media se sitúa en cinco años en la actualidad”. Asimismo, ha querido “agradecer la implicación que la Fundación QUAES ha establecido también con las personas con estas patologías, haciéndonos partícipes de su Patronato de Honor”.

Por su parte, Natacha Bolaños, directora de Atención al Paciente y Relaciones Institucionales del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), ha destacado que “gracias a la concienciación social y a labor investigadora, hemos evolucionado en la detección, el diagnóstico y el conocimiento del cáncer. Y es importante que los pacientes formemos parte del proceso porque estamos preparados para aportar valor a la labor de investigación. La alianza con la Fundación QUAES es una manera de hacer explícita nuestra apuesta por la labor investigadora y divulgativa del conocimiento”. “Entender mejor el cáncer, cómo funciona, cuál es su causa, con el objetivo de mejorar el diagnóstico y priorizar nuevas vías y terapias más personalizadas para tratar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes, es parte de nuestros intereses”, decía Bolaños.