Siete miembros de AMES caminarán las cinco últimas etapas del camino para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad rara

Siete personas con miastenia se enfrentan a todo un reto. Todos son miembros de Asociación Miastenia de España (Ames) y afrontan cinco etapas del Camino de Santiago. En su viaje estarán acompañados por dos médicos de la Semergen, varios colaboradores de la asociación y un representante de la Fundación QUAES.

La Miastenia está considerada una enfermedad rara, de origen desconocido, crónica, autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la Miastenia Gravis es alrededor del 20 por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.600 personas afectadas por esta enfermedad.

Los siete ‘héroes’ van a andar cinco etapas del Camino adaptado desde el próximo domingo 29 de mayo. La intención del grupo es la de llegar a Santiago de Compostela el día 2 de junio coincidiendo con el Día Internacional de la Miastenia.

La idea nació en marzo de 2015, durante el transcurso del Congreso nacional de AMES. Allí el Dr. Guerrero Sola, neurólogo del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid, estaba realizando su ponencia sobre Miastenia y Deporte. Tras la misma, en conversaciones con él por parte de socios y junta directiva, el doctor mantenía su postura de desterrar la idea de sedentarismo, alegando que el ejercicio físico moderado es muy necesario en las personas con Miastenia y que andar debe ser una tarea básica dentro de las rutinas diarias de los afectados. Y tras darle una vuelta a la idea a la Asociación se le ocurrió que se podría plantear este reto del Camino de Santiago.

Desde AMES se plantean que es la mejor forma de conseguir los dos objetivos principales de la iniciativa: desterrar esa vieja idea de sedentarismo y, la segunda voluntad, dar visibilidad a la enfermedad con el objetivo de incidir en las Administraciones Públicas y sociedad en general para que se investigue y colabore más en esta enfermedad rara.

La Fundación QUAES se ha unido al proyecto ofreciendo soporte logístico y mediático. La expedición va a disponer de un microbús de apoyo que estará pendiente durante toda la caminata de poder recoger a las personas que se puedan sentir indispuestas.

En la web de la Fundación QUAES tendrán durante los próximos días información actualizada sobre el camino con fotos y testimonios de cada una de las jornadas de la actividad.