La Asociación de lucha contra la Distonía en España Comunidad Valenciana (ALDEV) y la Fundación QUAES han firmado un acuerdo de colaboración. El acto de la firma se realizó en la sede de la fundación y asistieron María Victoria Domercq, presidenta de ALDEV, y Miriam Pastor, gerente de la Fundación QUAES. “El acuerdo es bueno y pienso que QUAES nos va a ayudar a tener un local donde poder hacer las actividades porque siempre vamos trashumantes, de un lado a otro. Podemos hacer proyectos de investigación juntos, hacer encuestas sobre la enfermedad y compartir actividades”, dice María Victoria Domercq.
La presidenta explica lo que es la patología de la distonía: “Es una enfermedad de movimientos involuntarios musculares, pero es neurológica, idiopática y es crónica. No tiene curación y el único tratamiento paliativo es pinchar toxina botulínica. Puede pasar en los párpados produciendo, al cerrarse involuntariamente, lo que se llama ceguera funcional o se puede tener distonía cervical o en un brazo; también puede ser generalizada. Puede afectar a cualquier parte del cuerpo sin que aún sepamos porqué”.
Sobre el número de personas que sufren esta enfermedad rara, Domercq expresa: “Es una incógnita, porque hay muy poca gente registrada, sin embargo el doctor Burguera, médico de referencia en distonía en España, dice que ha pichado más de dos mil personas con lo que pueden ser unos veinte mil en España. En Valencia somos unos cincuenta socios en ALDEV”.
Virginia de Lanzas, responsable del área socio-sanitaria de la Fundación QUAES, expresaba tras la firma del convenio: “Para nosotros la firma con ALDEV es muy importante porque queremos dar visibilidad a la distonía, que es el trastorno motor más común después del parkinson y del temblor esencial. Queremos estar cerca de ALDEV para poder trabajar juntos en la divulgación y en la investigación de esta enfermedad junto con los científicos”.
ALDEV es una de las asociaciones de pacientes con más años de experiencia. Sin embargo, pese a su larga trayectoria aún tiene mucho que hacer por sus asociados. “Lo que necesitamos es que se investigue esta enfermedad, encontrar la causa que provoca esta enfermedad como se ha hecho con el parkinson. Somos la segunda enfermedad de movimiento y hay mucho menos conocimiento de esta enfermedad que de parkinson. También necesitamos una trabajadora social que nos ayude a llevar los temas burocráticos. Una de nuestras necesidades es buscar actividades que les ayuden a mejorar la calidad de vida que entre otras lo más importante es el control del estrés y hay que ayudarles a mejorar la relajación. Y damos información sobre médicos y sobre quien les puede tratar porque la gente al principio anda muy despistada”, dice Domercq.
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