Este pasado fin de semana se ha celebrado en nuestra sede el X Congreso Nacional de la Asociación de Miastenia de España (AMES). Han sido dos días muy intensos en los que más de 125 personas se ha reunido para hablar sobre esta enfermedad poco prevalente y las implicaciones que tiene en la vida de los pacientes y sus familiares.
La jornada del viernes se empleó en realizar diferentes talleres para los asociados y también para los familiares de los asociados que también recibieron enseñanzas sobre cómo comportarse con los pacientes de esta patología. La del sábado estuvo dedicada a las ponencias de los médicos y psicólogos que llenaron la mañana mientras que por la tarde se celebraron las asambleas de la organización en la que la valenciana Pilar Robles fue reelegida como presidenta de AMES. Esta jornada se abrió con la presencia de Dña. Ana Mª Ávila Peñalver, Directora General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública y de Tomás Abadía, presidente de la Fundación QUAES. Los dos fueron presentados por Pilar Robles, presidenta de AMES.
El X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita fue reconocido en esta edición por la dirección general de Salud Pública de la Conselleria de Sanidad con el sello de ‘Interés sanitario’, acción que se otorga a los actos de carácter científico-técnico organizados por asociaciones para promover la ampliación y difusión de las ciencias y técnicas relacionadas con la salud.
Pero el Congreso no sólo fue docente sino que hubo tiempo para el ocio. Coincidiendo con los primeros actos falleros y lo céntrica que está la sede de QUAES en la ciudad de Valencia, los asistentes pudieron presenciar la Mascletà del viernes y escuchar la del sábado desde la terraza de la Fundación. Una parte de la directiva de la Asociación fue invitada por el Ayuntamiento de Valencia a ver la exhibición pirotécnica desde el propio consistorio. Hay que dar las gracias a la concejal Consol Castillo que fue quien realizó las gestiones para que las directivas de la asociación, acompañadas por representantes de la Fundación QUAES, presenciaran el acto desde el propio edificio municipal.
Otro acto importante para la Asociación fue la visita guiada que realizaron por Valencia el viernes por la tarde. Fueron más de dos horas de visita guiada en las que tomaron contacto con la Valencia más moderna y la Valencia histórica en una panorámica de la ciudad. En esta ruta los 68 miembros de AMES que realizaron la actividad estuvieron acompañados por Carlos y Mar, voluntarios de la Universidad Politécnica de Valencia a los que QUAES tiene acceso gracias a tener una cátedra en la prestigiosa universidad valenciana. Los dos voluntarios ayudaron en la visita a algunos de los asociados de AMES que tienen más problemas de movilidad.
El Congreso se cerró el sábado con una cena en un restaurante del centro y, de nuevo, los congresistas pudieron presenciar la Mascletá nocturna que el sábado se lanzó a medianoche en la Plaza del Ayuntamiento. Antes, AMES quiso dar las gracias a la Fundación QUAES al hacer entrega de una placa conmemorativa a la organización que fue recogida por Tomás Abadía mientras que Jorge Aguadé, del área de comunicación, recibió una de las láminas que Paco Roca ha hecho expresamente para este Congreso y que conmemora el Camino de Santiago que algunos miembros del AMES hicieron el pasado mes de junio.
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