Próximos Eventos
  1. Seminario científico online: Bases genéticas de las enfermedades neuromusculares, estrategias diagnósticas actuales, Dra. Pía Gallano

    marzo 11 @ 5:00 pm - 6:30 pm
  2. Seminario Científico online: Hacia tratamientos individualizados contra el cáncer, con el Dr. Luis Paz-Ares

    abril 29 @ 4:30 pm - 6:30 pm
  3. Seminario científico online: LA MEDICINA PERSONALIZADA EN EL MARCO DEL DERECHO A LA ATENCIÓN SANITARIA UNIVERSAL EN ESPAÑA, con el Dr. Bernat Soria

    junio 10 @ 4:30 pm - 6:30 pm
  4. V Congreso Nacional Contra la Muerta Súbita

    noviembre 5

Ver todos los Eventos

  • SOBRE QUAES
    • QUIÉNES SOMOS
    • CARTA PRESIDENTE
    • PATRONATO
    • COMITÉ CIENTÍFICO
    • COMITÉ DE PACIENTES
    • NUESTRA LABOR
    • PRINCIPIOS ÉTICOS
    • CÓDIGO DEL BUEN GOBIERNO
    • NEWSLETTER
  • AREAS
    • CONOCIMIENTO
      • CURSOS
      • CÁTEDRA
    • AVANCES CIENTÍFICOS
      • GRUPOS INVESTIGACIÓN
      • PROYECTOS
    • PACIENTE
      • FORMACIÓN
      • ACCIONES SOCIALES
    • ASOC COLABORADORAS
  • ACTIVIDADES
    • ESCUELA DE VERANO
    • BECAS Y PREMIOS
    • PROYECTOS
    • JORNADAS
    • MEMORIA
      • MEMORIA CERO
      • MEMORIA 2017
      • MEMORIA 2018
      • MEMORIA 2019
      • MEMORIA 2020
  • NOTICIAS
  • WEBINAR
  • RETOS COVID-19
  • COLABORA
  • ANIVERSARIO
  • –
  • SOBRE QUAES
    • QUIÉNES SOMOS
    • CARTA PRESIDENTE
    • PATRONATO
    • COMITÉ CIENTÍFICO
    • COMITÉ DE PACIENTES
    • NUESTRA LABOR
    • PRINCIPIOS ÉTICOS
    • CÓDIGO DEL BUEN GOBIERNO
    • NEWSLETTER
  • AREAS
    • CONOCIMIENTO
      • CURSOS
      • CÁTEDRA
    • AVANCES CIENTÍFICOS
      • GRUPOS INVESTIGACIÓN
      • PROYECTOS
    • PACIENTE
      • FORMACIÓN
      • ACCIONES SOCIALES
    • ASOC COLABORADORAS
  • ACTIVIDADES
    • ESCUELA DE VERANO
    • BECAS Y PREMIOS
    • PROYECTOS
    • JORNADAS
    • MEMORIA
      • MEMORIA CERO
      • MEMORIA 2017
      • MEMORIA 2018
      • MEMORIA 2019
      • MEMORIA 2020
  • NOTICIAS
  • WEBINAR
  • RETOS COVID-19
  • COLABORA
  • ANIVERSARIO
  • –
4 Minuto de lectura

FMF España y la Fundación QUAES sellan su alianza

7 marzo, 2016
-
1 Comentario
<?php echo pulse_output(); ?>

La Asociación de Enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios de España (FMF España) y la Fundación QUAES han firmado un acuerdo de colaboración. La rúbrica del convenio se hizo en la sede de nuestra Fundación, c/ Colón 1, 5ª planta, y estuvo protagonizada por la presidenta de FMF España, Mónica Tortosa, y la gerente de la Fundación Quaes, Miriam Pastor. El objeto de la alianza es trabajar en la realización de actividades que redunden en beneficio de los pacientes que padecen FMF. Esta Asociación se fundó en 2002, ingresó en FEDER en 2004, se refundó en 2014 y volvió a ingresar en FEDER en 2015.

 

Esta enfermedad está considerada como poco frecuente. Y es que en España se estima que la padecen un millar de personas y que de ellas sólo la mitad la tienen diagnosticada como FMF. Tortosa explica que es una dolencia que se suele “presentar tras la adolescencia, pero existen ya muchos casos de niños con FMF. Las crisis de fiebre y otros síntomas son cíclicas y de aparición brusca y su actividad depende de cada paciente”, dice la presidenta de FMF España. La asociación se centra en la Fiebre Mediterránea Familiar, pero da cobertura también a aquellos síndromes autoinflamatorios para los que no existe una asociación específica.

 

Haciendo un poco de historia, esta enfermedad genética autosómica recesiva afecta a personas con un origen genético en los pueblos que, históricamente, han vivido alrededor del Mediterráneo: turcos, armenios, drusos, judíos, árabes, etc… También hay que tener en cuenta las diferentes migraciones que han tenido lugar en la historia (judíos y árabes estuvieron en España, Italia, Francia, etc… durante varios siglos y hoy en día sería raro el español, italiano, francés, etc… que no tuviera herencia genética derivada de ese hecho).

 

Tortosa y los demás miembros de FMF España tienen una preocupación máxima por que los médicos de atención primaria españoles conozcan esta enfermedad y sean capaces de reconocerla. “Hay unos mil casos en España de esta enfermedad y los médicos no la conocen. A veces piensan que el paciente tiene una artritis o una fibromialgia y no se diagnostica bien”. Tortosa explica que con un estudio genético se puede diagnosticar con precisión esta enfermedad y que, a partir de ese momento, el paciente está controlado y sobre todo “tiene menos riesgo de sufrir una amiloidosis. Si tienes un diagnóstico y un tratamiento puedes controlar la FMF y lo que es más importante, la amiloidosis”, dice Tortosa, que invita a los médicos a que incentiven el diagnóstico de esta enfermedad a través de los análisis genéticos.

 

diagnostico

 

Otra de las preocupaciones de FMF España es que esta enfermedad pueda ser reconocida como una minusvalía: “Queremos que en los listados de enfermedades susceptibles de acceder a ser consideradas una minusvalía se incluya la nuestra porque hay casos en los que si no se responde a la medicación la enfermedad te incapacita para ir a trabajar”.

 

También, Tortosa apunta a otro problema con el que se enfrentan ahora: “Nos preocupa el hecho de que el medicamento de base que tomamos, la colchicina, saliera de la financiación pública de la Seguridad Social el pasado año. Aunque no es un medicamento caro, sí que nos preocupa que hayan personas que no lo puedan pagar, ya que hay que tener en cuenta que es un medicamento que hay que tomar a diario y en varias tomas”.

 

“El Convenio de colaboración con la Asociación FMF España, va a permitir hacer más visible la enfermedad, difundir el conocimiento de la misma y dar valor a su diagnóstico precoz y preciso, para que el paciente pueda obtener un tratamiento adecuado que le permita controlar los procesos inflamatorios y evitar posibles riesgos que agraven su salud”, dice Virginia de Lanzas, responsable del área socio-sanitaria de la Fundación QUAES. “Además, apoyaremos el asociacionismo y la profesionalización de los servicios dirigidos a los pacientes y sus familiares”, sostiene De Lanzas.

← PROYECTO ANTERIOR
Fundación QUAES, en la V Reunión de Coordinadores de unidades de Patología Mamaria
PROYECTO SIGUIENTE →
La Dra. Gramage y el Dr. Montamarta, becados en Diagnóstico Integral por Imagen

1 Comentario

el FMF España y la Fundación QUAES sellan su alianza.
  1. FMF ESPAÑA
    7 marzo, 2016 @ 8:15 pm
    -
    Responder

    Muchas gracias por todo.

Dejar Comentario

Déjanos tu comentario, es importante para nosotros. Tu email nunca será publicado..

Click here to cancel reply

Cancel Reply

Por favor espere...
Enviar Comentario

Noticias relacionadas

Otros artículos que no debes perderte

ALDEV y Fundación QUAES firman un acuerdo de colaboración

13 junio, 2016

La Asociación de lucha contra la Distonía en España Comunidad Valenciana (ALDEV) y la Fundación QUAES han firmado un acuerdo de colaboración. …

Leer más →
2 Minuto de lectura

Las Asociaciones de Pacientes se vuelcan con las Becas de la Fundación QUAES

6 octubre, 2016

Más de 30 proyectos se han presentado a la Becas al mejor proyecto de la Fundación QUAES para Asociaciones de Pacientes. La …

Leer más →
2 Minuto de lectura

La CEU-UCH y la Fundación QUAES firman un convenio para promover la investigación en el área de la Salud

2 mayo, 2016

La rectora de la CEU-UCH y la secretaria de la Fundación QUAES han firmado el convenio marco de colaboración La Universidad CEU …

Leer más →
3 Minuto de lectura
Entradas recientes
  • Nuestros genes tienen un importante papel en la infección y la severidad de la Covid-19
  • Ganadores V Edición Becas Asociaciones de Pacientes
  • El genetista Javier Benítez, nuevo presidente de la Fundación QUAES
  • Jurado Becas Asociaciones de Pacientes 2020
  • Visita de Mensajeros de la Paz a Fundación QUAES
Calendario
marzo 2021
L M X J V S D
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
293031  
« Feb    
Próximos Eventos
  1. Seminario científico online: Bases genéticas de las enfermedades neuromusculares, estrategias diagnósticas actuales, Dra. Pía Gallano

    marzo 11 @ 5:00 pm - 6:30 pm
  2. Seminario Científico online: Hacia tratamientos individualizados contra el cáncer, con el Dr. Luis Paz-Ares

    abril 29 @ 4:30 pm - 6:30 pm
  3. Seminario científico online: LA MEDICINA PERSONALIZADA EN EL MARCO DEL DERECHO A LA ATENCIÓN SANITARIA UNIVERSAL EN ESPAÑA, con el Dr. Bernat Soria

    junio 10 @ 4:30 pm - 6:30 pm
  4. V Congreso Nacional Contra la Muerta Súbita

    noviembre 5

Ver todos los Eventos

Próximos Eventos
  1. Seminario científico online: Bases genéticas de las enfermedades neuromusculares, estrategias diagnósticas actuales, Dra. Pía Gallano

    marzo 11 @ 5:00 pm - 6:30 pm
  2. Seminario Científico online: Hacia tratamientos individualizados contra el cáncer, con el Dr. Luis Paz-Ares

    abril 29 @ 4:30 pm - 6:30 pm
  3. Seminario científico online: LA MEDICINA PERSONALIZADA EN EL MARCO DEL DERECHO A LA ATENCIÓN SANITARIA UNIVERSAL EN ESPAÑA, con el Dr. Bernat Soria

    junio 10 @ 4:30 pm - 6:30 pm
  4. V Congreso Nacional Contra la Muerta Súbita

    noviembre 5

Ver todos los Eventos

Últimas Noticias
  • Nuestros genes tienen un importante papel en la infección y la severidad de la Covid-19
  • Ganadores V Edición Becas Asociaciones de Pacientes
  • El genetista Javier Benítez, nuevo presidente de la Fundación QUAES
  • Jurado Becas Asociaciones de Pacientes 2020
  • Visita de Mensajeros de la Paz a Fundación QUAES
QUAES TV

Aviso legal y condiciones de uso

Política de privacidad

Política de calidad

© 2020 Fundación QUAES

FMF España y la Fundación QUAES sellan su alianza - Fundación Quaes

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies

Visita nuestra nueva escuela de formación biomédica

You have Successfully Subscribed!