Ocho miembros de la Asociación de Miastenia de España harán cinco etapas de la Ruta Jacobea apoyados por la Fundación QUAES

‘Deja la miastenia por el camino’. Este es el lema de la iniciativa que va a llevar a cabo AMES (Asociación Miastenia de España) que consiste en hacer cinco etapas del Camino de Santiago protagonizado por ocho miembros de la entidad. Una acción que para las personas normales no pasaría de ser un pequeño reto, pero que para los asociados de AMES se convierte en una hazaña, debido a su enfermedad.

El Camino se realizará entre el 29 de mayo y el 2 de junio ya que se ha hecho coincidir la llegada a la Catedral de Santiago de Compostela con el Día Mundial de la Miastenia. Así, la entrada en la icónica plaza significará tanto un hito para los miembros de la Asociación como una llamada de atención a la sociedad sobre esta enfermedad.

La miastenia, que afecta a unas 10.000 personas en España, está considerada como una enfermedad rara, de origen desconocido, crónica, autoinmune y que se caracteriza por la debilidad y la fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. Por tanto, que estas personas quieran afrontar el reto de hacer el final del Camino de Santiago tiene mucho de proeza. Y lo hacen para mostrar a la sociedad su realidad y para demostrarse a ellos mismos que son capaces de soportar su dolencia e intentar hacer una vida lo más normalizada posible dentro de sus limitaciones.

Para afrontar este reto desde AMES se contactó con la Fundación QUAES para que les apoyáramos. Y no nos lo pensamos. Acabamos de firmar un convenio de colaboración con AMES en el que como primera acción está nuestro apoyo logístico al proyecto del Camino de Santiago. QUAES estará con ellos en la aventura dando soporte y alentando a los miembros de AMES a que consigan su meta en la Catedral de Santiago de Compostela. También tenemos la voluntad de ayudarles a difundir el mensaje de la miastenia para que la sociedad se conciencie de la relevancia de este tipo de enfermedades.

Además de nuestra fundación, la acción del Camino de Santiago está apoyada también por la SEMERGEN (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria) que les va a dar un soporte médico con la presencia de un médico, el Dr. Rafael Micó, durante todo el camino. También estará acompañando a los miembros de AMES la Dra. Carmen Altarriba.

Pilar Robles, presidenta de AMES, es una de las ocho personas de la Asociación que va a afrontar el reto de las cinco etapas del Camino de Santiago: “Va a ser duro, pero queremos dar mayor visibilidad a nuestra enfermedad. Uno de los problemas a los que nos enfrentamos es que no sabemos cómo vamos a estar dentro de cinco minutos. Nos cuesta hasta a nosotros mismos entender cómo de repente nos quedamos sin fuerzas… Hasta a nosotros nos cuesta entender la enfermedad”.

Robles quiere destacar el apoyo que han recibido del Dr. Guerrero Sola, neurólogo del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid. Fue él quien les conminó a realizar una práctica deportiva suave (andar) y los miembros de la directiva de la Asociación pensaron en lanzarse a esta aventura de hacer el Camino. “Como te debilitas tienes tendencia a no hacer nada y como no haces nada te vas hundiendo”, dice Robles, una de las ‘madres’ de la aventura del Camino, para justificar la práctica de una actividad física moderada.

AMES trabaja por dar a conocer esta enfermedad desde 2009 y se centra en “dar la acogida al recién diagnosticado. Sigue siendo difícil cuando recibes el diagnóstico –explica Robles–, la gente se plantea lo mismo que nosotros nos preguntábamos hace diez años. Las mismas preguntas, el mismo miedo, las mismas dudas, y eso da sentido al trabajo que estamos haciendo”, dice. Además, el segundo punto de actuación es “la parte profesional de la asociación en la que damos a conocer la enfermedad, que debemos relacionaros con la parte sanitaria. En un principio nos centramos mucho en los neurólogos y seguimos haciéndolo, pero nos dimos cuenta de que la atención primaria eran los médicos con los que teníamos el contacto directo, que eran los primeros que nos veían. Si ellos conocen la enfermedad pueden hacer una derivación más rápida al especialista -neurólogo- y para que conozcan cómo tratarnos en el día a día (con nuestras problemática como cualquier paciente: vacunaciones, gripes, infecciones…)”, expresa la presidenta. Y como siempre un diagnóstico de precisión y temprano es fundamental para afrontar la enfermedad con más garantías.