Cocemfe Asturias y Apoyo Dravet son las dos asociaciones de pacientes que han ganado la II edición de las Becas a la mejor idea o proyecto de la Fundación QUAES. Los dos premios están dotados con 2.000 euros cada uno. Cocemfe ha vencido con un proyecto que consiste en comprar una impresora 3D para poder realizar objetos de ortopedia y de apoyo para sus asociados. Apoyo Dravet se ha alzado con la otra beca gracias a su proyecto de un dispositivo que avisa a los profesores a través de una APP de posibles crisis epilépticas del alumnado susceptible de sufrirlas. En total fueron 56 las asociaciones que presentaron su proyecto a la convocatoria: un gran éxito.

La entrega de las dos becas concedidas se realizará en un acto público el día 20 de octubre de 2017 en Valencia coincidiendo con la Jornada anual que organiza la Fundación QUAES y que este año está dedicada a la Detección de la Discapacidad. Las dos asociaciones han sido invitadas al acto de recogida del galardón.

El objetivo de este proyecto consiste en otorgar becas económicas destinadas a apoyar aquellos proyectos desarrollados por Asociaciones de Pacientes, Federaciones, Grupos u otro tipo de asociaciones sin ánimo de lucro que estén constituidas por pacientes o su entorno, como familiares, cuidadores, etc., cuyo fin sea apoyar a los colectivos de pacientes y su entorno, dentro del área social sanitaria y que tengan una duración máxima de un año.

El fin de las becas es apoyar y reconocer las actividades orientadas a mejorar la calidad de vida y bienestar del paciente y familiares, así como facilitar información, promoción de la divulgación y/o formación en temas social sanitarios del colectivo de pacientes y su entorno, y desarrolladas por las propias asociaciones de pacientes y entidades que los representan, reconociendo así su valor añadido y promoviendo su desarrollo y consecución.

El jurado decidió por unanimidad los dos galardones y estuvo compuesto por D. Fernando Prados Roa, Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad. Comunidad de Madrid; Dª María Gracia Garcia-Baquero Urbiola. Subdirecció General d’Investigació, Innovació, Tecnologia i Qualitat. Generalitat Valenciana; Dña. Consol Castillo Plaza, Coordinadora General de l’Àrea de Desenvolupament Humà, Regidora de les Delegacions de Servicis Socials, Agricultura, Horta i Pobles de València. 3a Tinenta d’Alcalde; Dr. Javier Benítez, director del Programa del Cáncer de Genética Humana del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y Asesor Científico de la Fundación QUAES y Dª. Miriam Pastor, Secretaria del Patronato de la Fundación QUAES.

Cocemfe Asturias explica así en su memoria su proyecto para dar uso a la impresora 3D: “Nuestro objetivo es hacer al paciente lo más autosuficiente e independiente posible, proporcionándole un tratamiento holístico e integral, adecuado a su discapacidad y necesidades individuales. Para ello, con la ayuda de la Fundación QUAES se podría adquirir una impresora 3D, permitiendo ajustarse lo máximo posible a las funciones y estructuras corporales del paciente, creando productos personalizados a bajo coste. Mediante estos productos mejoraría la calidad de vida de nuestros pacientes y la de sus familiares, al aumentar su independencia en la vida diaria. Los destinatarios del tratamiento con impresora 3D serían adultos y niños con enfermedades neuromusculares, distrofias, esclerosis múltiple, parálisis cerebral, escoliosis, parálisis braquial obstétrica, hemiparesias, distonías, malformaciones congénitas, etc. Cada semana la terapeuta ocupacional podría tratar a 30 adultos y 5 niños aproximadamente, renovándose estos según se vayan cumpliendo los objetivos establecidos, siendo tratados en total en un año 85 adultos y 15 niños”.

Por su parte, desde Apoyo Dravet explican así su idea: “Se trata de un dispositivo SERAS no invasivo, discreto y portable colocado en aurícula, capaz de realizar de forma continua el electroencefalograma de la persona afectada por epilepsia. Unos algoritmos de IA, integrados en una aplicación móvil, capturan la señal generada por el wearable y son capaces de registrar el número de crisis de la persona. Además, es capaz de avisar con una antelación de un minuto a la sucesión de una crisis. EPIEDUCA permitirá integrar a todos aquellos jóvenes que debido a la epilepsia farmacoresistente que sufren, tienen un riesgo elevado de sufrir crisis en el ámbito escolar. Este riesgo limita la autonomía de estos jóvenes, su autoestima, puede provocar depresión y/o ansiedad”.

Consol Castillo, concejal del Ayuntamiento de Valencia, explica: “De nuevo QUAES ha recibido una gran cantidad de proyectos de investigación y de visibilización de personas y asociaciones que plantean una mejora de la calidad de vida de las personas. Los dos proyectos ganadores son magníficos. Uno es de una asociación que plantea un dispositivo que detecta crisis de epilepsia y el otro es un proyecto de una impresora 3D para hacer pequeñas prótesis para sus asociados. Estos premios son una gran oportunidad de poner en valor el trabajo de las personas que están cerca de los pacientes y, por tanto, quiero felicitar a QUAES por su labor de difusión y por la ayuda económica que aporta que hace posible la realización de los proyectos”. Sobre la alta participación de asociaciones explica: “Nos tenemos que felicitar por los 56 proyectos porque demuestra que hay mucha gente que trabaja por ayudar a los demás y que aquí encuentra el foro para poder participar y poder ser receptor de una ayuda que les es imprescindible por eso quiero no sólo felicitar a QUAES sino a todos los que han presentado, porque todos los proyectos tienen un gran valor y nos ha sido muy complicado elegir a los dos que teníamos que premiar”.

Gracia García Vaquero, de la Generalitat Valenciana, mantiene: “He valorado los dos premios por la parte de innovación que tiene en la ayuda a los niños con epilepsia que les va a generar una mejor adaptación a la vida normal y la otra ganadora son pequeñas piezas que la ortoprotesis general no les sirve y les permite adecuar la generalidad a cada una de sus deficiencias y les va a venir muy bien porque en las enfermedades neurodegenerativas no son todas iguales. Lo mejor es que estos premios sean nacionales y que todo el mundo pueda acceder a estas becas y que los beneficios que puedan verse en estos proyectos luego seamos capaces de hacerlos extensivos a otras personas y que revierta al mayor número de personas posibles”.