En los últimos días, la Fundación QUAES ha estado en dos Congresos: el IV Congreso Nacional Semergen de Pacientes Crónicos, celebrado en León, en el que se presentó el proyecto PHLL y también en el Congreso Internacional Escolar sobre Enfermedades Raras para presentar el proyecto ‘La genómica va al colegio y al instituto’.

Durante los pasados días 21 y 22 de abril el PHLL ha estado presente en el IV Congreso Nacional Semergen de Pacientes Crónicos, celebrado en la ciudad de León, en el que han podido ser identificados contenidos a tener en cuenta en el proceso de consecución de los objetivos a alcanzar en el periodo abril a octubre de 2016. Entre los objetivos que se han marcado está el de la identidad de la información a intercambiar con los agentes sanitarios más próximos al paciente, es decir los farmacéuticos, médicos de atención primaria y enfermeras. El Doctor Rafael Mico Pérez, presidente del Comité Organizador del Congreso, afirmaba durante el evento en León: “Es seguro que la formación del paciente es una condición ineludible para garantizar la sostenibilidad del sistema de salud”.

La Fundación QUAES está propiciando la participación de los colectivos de pacientes en el ecosistema de la salud de la Comunidad Valenciana, dando cobertura al Laboratorio Experiencial “Pacientes al Habla”. Este grupo está liderado por personas conscientes del papel del paciente como gestor de la salud, la propia y la de la colectividad con la que interacciona. Esta experiencia busca la relevancia de la identidad y la cooperación conjunta entre los agentes del ecosistema de salud.

Entre los días 18 y 26 de abril, el PHLL (Patient Health Living Lab, en su denominación en inglés) ha concretado los primeros escenarios de investigación a afrontar, y que están siendo separados en microprocesos, desde el papel que los pacientes quieren desplegar en el ecosistema de la salud y el manejo del conocimiento experto en su relación con los diferentes agentes sanitarios, hasta la relevancia que la consciencia de la fragilidad y la práctica de una alimentación para la salud tienen en la sociedad actual.

Genómica en la escuela

La Fundación QUAES estuvo presente en el Congreso Internacional Escolar sobre Enfermedades Raras. Al congreso asistió la Reina Leticia quien como en tantas otras ocasiones ha mostrado su total apoyo a Feder. La Reina alabó el esfuerzo de la escuela por ser un lugar de inclusión. La responsable del área sociosanitaria de la organización, Virginia de Lanzas, presentó un proyecto llamado ‘La genómica va al colegio y al instituto’ con una ponencia.

El proyecto que se realizará en varios centros educativos del área metropolitana de Valencia tiene como objetivo “acercar a las nuevas generaciones al sector de la genómica con el objetivo de fomentar vocaciones entre los jóvenes y desarrollar profesionales cualificados para hacer frente a los cambios que supone la revolución genómica. Planteamos descubrir el mundo de la genética y sus oportunidades al público escolar a través de interacciones con personas que trabajan en el sector”, explicó Virginia de Lanzas.z