Casi un centenar de personas se dieron cita el 20 de octubre en la V edición de la Jornada Científica de la Fundación QUAES. Los asistentes han podido escuchar y compartir con los ponentes de las tres mesas las últimas novedades en el ámbito de la genómica aplicada a la prevención de la discapacidad. La actividad, que llevaba por título: ‘La prevención de la Discapacidad: Un objetivo más cercano’, se ha realizado en el Ilustre Colegio de Médicos de Valencia con la participación trasversal de profesionales de la salud, pacientes, familiares y estudiantes.
La Jornada se ha cerrado con la entrega de las dos becas de la Fundación QUAES a incentivar proyectos de Asociaciones de Pacientes que en su edición de 2017 han recaído en Apoyo Dravet y en Cocemfe Asturias.
Xavier Vendrell, uno de los organizadores de la Jornada y Responsable de la Unidad de Genética Reproductiva de Sistemas Genómicos, explicaba sobre la matinal: “Lo más importante de la jornada es que creo que hemos sido capaces de traducir aspectos científicos y legales, que son complejos, al lenguaje de la calle, y que este mensaje haya llegado a las personas que han estado con nosotros hoy. Estamos muy satisfechos de la labor divulgativa que ha tenido la Jornada. Lo más difíciles es poder transmitir a los pacientes los últimos avances y hoy lo hemos conseguido. La gente se ha ido pensando en el gran avance que significa la utilización de las últimas y novedosas técnicas genómicas y que ya son útiles para la salud de las personas y en este caso que hoy nos incumbía en el de la prevención de la discapacidad. Podemos empezar a decir que la gente confíe ya en la genómica para resolver problemas que hasta hace muy poco eran aspectos futuribles con herramientas como la terapia génica o la edición del genoma. Ya son realidad y abren muchos campos a la esperanza de los pacientes”.
Respecto a las becas de la Fundación QUAES representantes de ambas asociaciones de pacientes han recogido sus premios al final de la Jornada. Los reconocimientos están dotados con 2.000 euros y en esta ocasión han ido a parar a dos Asociaciones que van a aplicar la tecnología en la mejora de la vida de los pacientes. Apoyo Dravet ha presentado un proyecto de desarrollo de una APP que avisa a los profesores si sus alumnos susceptibles de sufrir ataques de epilepsia van a tener una crisis. Por su parte, Cocemfe Asturias empleará el dinero en la compra de una impresora 3D con la que realizarán piezas ortopédicas específicas a las necesidades de cada asociado.
Dejar Comentario
Junto con la Plataforma de Pacientes PHLL estamos promoviendo una serie de encuentros en los que los pacientes se relacionan en …
El objetivo principal de este proyecto es mejorar y agilizar el proceso de detección y diagnóstico temprano en niños con diversidad funcional …
La Asociación Española del Síndrome de Rett (AESR) ya forma parte del colectivo de asociaciones que tiene un acuerdo de colaboración firmado …
