La Asociación Valenciana Síndrome Prader Willi (AVSPW) acaba de unirse al grupo de asociaciones de pacientes que han firmado un acuerdo de colaboración con la Fundación QUAES. Al acto de la firma asistieron la presidenta de la organización, Pepa Balaguer, y Miriam Pastor, Secretaria del Patronato de la Fundación.
El acuerdo entre las dos partes viene a oficializar las relaciones que ya han comenzado a dar sus frutos entre las dos organizaciones. Los pacientes de Prader Willi y sus familiares están haciendo uso de las instalaciones de la Fundación QUAES en Valencia para sus actividades. En las últimas semanas se ha llevado a cabo un taller de Inteligencia Emocional al que han asistido una veintena de personas entre pacientes y familiares.
Pepa Balaguer, presidenta de la Asociación y madre de una joven con esta enfermedad, habla en primera persona sobre la patología. Prader Willi es una enfermedad “genética que afecta al cromosoma 15. Los niños cuando nacen –dice Balaguer– necesitan mucha atención porque tienen mucha hipotonía y no tienen ganas de comer, lo hacen por sonda tras nacer. Pero cuando empiezan a evolucionar tienen dos importantes ítems que son los que afectan a los enfermos: uno es la hipófisis y otro el hipotálamo. Éste segundo dirige la pauta de comer y ellos son de los que se pasarían el día entero comiendo. Tienen mucha ansiedad por la comida. Engordan con mucha facilidad por cosas asociadas. Los chavales son tremendamente obsesivos y esa obsesión les genera aún más ansiedad. Y debemos tener las neveras con candado, etc… Y el problema fundamental es que no pueden comer”.
Para Balaguer una de las claves en la atención de estos chavales ya desde edades tempranas: “Vamos a hacer el 20 aniversario hemos aprendido a tratar a los chicos de una forma diferente. El mensaje es que es una enfermedad muy complicada porque el cromo 15 afecta al comportamiento y en obsesiones y esto crea en las familias un tremendo malestar. Los niños llegan a tener comportamientos autistas. La Asociación ha creado unas normas que han mejorado la vida de los chicos y las familias”.
Y la atención que proporciona la Asociación no es sólo para enfermos sino también para los familiares que son los que deben estar todo el día con ellos: “Tratamos tanto a los chavales como a las familias. Tenemos charlas, cursos de inteligencia emocional. Es fundamental el tratamiento para la familia porque si ella no está bien es imposible que el niño esté bien. La familia debe tener su duelo, su aceptación… Nos unimos mucho entre los padres y ese es el sentido de la asociación. Tenemos un centro de atención temprana y seguimos con el seguimiento hasta la edad adulta”.Una de las actividades de la que más satisfechos se sienten en la Asociación es la de las jornadas de convivencia de los chicos: “Los chicos que tenemos en la Asociación que ya son más mayores van a un piso que tenemos en Bunyol y se hacen su comida y compran su comida, aunque siempre tutelados, eso sí. Esto era inviable hace un tiempo y se ha conseguido gracias a la educación cognitiva. Creo más en la terapia educativa desde pequeños que en la medicación. También les llevamos a un hotel en Benidorm en plena temporada alta y tienen su propio régimen. Y ese es un trabajo de veinte años”.
La AVSPW “nació en 1997 y aquí en Valencia se organizó el primer Congreso de Prader Willi en España después de haber viajado a Oslo para ir al Congreso internacional y quisimos traerlo aquí. Hace 20 años aquí no se conocía la enfermedad sólo los padres teníamos una cierta intuición de que nuestros hijos tenían Prader”, expresa Balaguer. Ese Congreso fue esclarecedor para las familias: “Desde entonces la enfermedad se diagnostica bien. A partir de ese congreso se establece la base del diagnóstico al crear un comité científico y ya se pudo hacer el análisis genético en Valencia. Ahora con la coordinación de la gente en cuanto nace un PW ya se sabe, no tardamos ni un mes en diagnosticarlo”.
Sobre la enfermedad y su presencia en Valencia, Balaguer sostiene: “Hay una prevalencia de 1 afectado cada 15 o 20 mil nacidos. En Valencia hay una comunidad de unos 60 o 70 enfermos de PW y nosotros tenemos unos 50 asociados. En la CV todos los PW están controlados porque estamos muy coordinados gracias al comité asesor y al trabajo de la Asociación”.
El acto de la firma con la Fundación QUAES supone un impulso para la Asociación, como reconoce la propia presidenta: “Estamos muy ilusionados, pero personalmente creo que me va a gustar mucho compartir con familias de otros enfermedades raras relacionadas con la diversidad funcional para poder ayudarlas de lo poco que sé. Con la firma nos sentimos también protegidos porque en QUAES se nos ha abierto un sitio donde los ‘prader’ estén en buenas condiciones con las instalaciones que tenemos en QUAES. Además, todo es gratuito, Es una gran ventaja. Pero lo más importante es tener aprendizaje tanto de yo ofrecer lo que sé como de aprovecharme de otras ideas de otras asociaciones. Y también esperamos que en nuestro 20 aniversario la Fundación esté con nosotros. No se sabe lo duro que es hacer las cosas sin medios y creo que QUAES nos ayuda mucho en este aspecto”.
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